9月1日から開催されるPATIENT DAYに参加するためロサンゼルスのUCLAに来ています。
 
主に参加者はアメリカ人ですが、世界各国から遠位型ミオパチー空胞型(DMRV/HIBM/GNEミオパチー)患者が集まっています。
 

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 まだ始まってもいませんが、早速PADMの活動についてお話することができました。

 こうして世界の研究者・患者と交流の場を提供してくださるアメリカの研究支援団体NDFに大感謝です!