記事一覧 九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることになりました!!九州初・高速バスに優先席が長崎で導入されることについて、織田代表からのご報告です。 ずっと願っていたことが驚くべきスピードで改善されることになりました。先日の西日本新聞に、九州の高速バスには優先席がないことにつき取り上げていただいてから、1週間ちょっとでこのような動きになるとは夢にも思っていませんでした。長崎にて4社のバス会社さんが一緒に要望を受けて頂きました。これから長崎だけではなくて、九州に展開されることと思います。 私は進行する病気なので、今の車椅子の事だけではなくて、足腰の弱くなっているお年寄りや、杖歩行の方や、そして出産経験もあるので、妊婦さんや、赤ちゃん連れなど、バリアフリー対応で足りないところはどこだろうと考えを巡らすことが多いです。今回のことを通して、これからもさらにもっと広い目で物事を捉えていきたいと思いました。また、ただ声をあげれば良いのではなくて、いかに実現していくかを考えていかないと、時間だけが過ぎてもったいないなと思いました。 この度は、迅速に動いていただいた、参議院の秋野 公造議員・川崎 祥司長崎県議会議員。一緒に要望していただいた、長崎バリアフリー推進協議会の安井 忠行会長・濱上理事。要望を受けていただいた、長崎県バス協会様・長崎バス様。取材していただいた、NBCテレビ様・長崎新聞様。皆様に心より御礼を申し上げます。▼こちらに動画等にて共有させていただきます。 2019年8月7日 織田 友理子 【関連記事】長崎、高速バスに優先席 九州初 4事業者、要望受け導入へ西日本新聞 2019年 8月10日 なぜ？優先席ない九州の高速バス 設置義務なく対応にばらつき西日本新聞 2019年7月30日 高速バスに優先席導入を要望してみました…? ３人で居れば晴れ 2015年8月14日... Read more...「PADM国際シンポジウム」開催のお知らせ8月25日(日)「PADM国際シンポジウム」を開催いたします。各国の遠位型ミオパチーの患者さんの活動を知り、私達患者の生活の質をどのように上げるか、またどのように研究推進していけるのか、科学的なお話も交えてご講演いただきたい、と考えております。当日は通訳の方もいらっしゃいますので、お気軽にご参加ください。 【日時】 2019年8月25日（日）13時～17時 （入場無料） 第1部 13時～15時 患者交流会 ※お弁当代としてお一人1,500円のご負担をお願いします。 第2部 15時～17時 国際講演会 【場所】 東武ホテルレバント東京 3階「吉野」 東京都墨田区錦糸1-2-2 錦糸町駅北口より徒歩約3分 https://www.tobuhotel.co.jp/levant/ 【プログラム】（第2部 国際講演会） 15:00 座長挨拶西野 一三 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 部長 15:10 PADMの活動織田 友理子 NPO法人PADM 代表 15:20 World without GNE myopathy（GNEミオパチーのない世界へ）：これまでの道のりAlok Bhattacharya (アロク・バッタチャリャ) インド患者会“World without GNE Myopathy(WWGM)”理事、アショカ大学教授 15:50 GNEミオパチー治療法開発への連携と資金調達 - NDFの世界戦略 –Lale Welsh (ラーレ・ウェルシュ) NDF (Neuromuscular Disease Foundation) 代表 16:20 遠位型ミオパチーの最新の知見： GNEミオパチー、OPMD、三好型ミオパチー/LGMD2BTahseen Mozaffar (ターシーン・モザファー) カリフォルニア大学 神経内科 教授 16:35 患者も参加する治療法開発への道のり 中村 治雅 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター 臨床研究支援部長 16:45 写真撮影 【参加申し込み方法】（先着順） お申し込みは、出席者全員のお名前と車いす利用有無を明記の上、info@npopadm.com までお申込みください。 ・申し込み締切 8月18日(日)17時 ▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。 何かとお忙しい時期とは存じますが、貴重な機会であり皆様と一緒に有意義な時間になることを期待したいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。... Read more...関西地区交流会、開催のご報告7月13日（土）メルパルク京都にて関西地区交流会を13時～16時で開催致しました。参加者の人数は、賛助会員の方とヘルパーさんを合わせて14名でした。織田代表夫妻も参加頂きました。 自己紹介の後、先日開催された総会での講演の情報共有を行いました。また、各々困っていることの共有と共に解決策を考えました。織田代表は参加者の皆様の話に耳を傾けて下さり、積極的に意見を頂きました。 私個人としては就寝時に寝返りが打てない為、腰と膝の痛みで毎晩起きてしまうのが悩みでした。そんな中、織田代表が出張の際に持ち歩いているほど愛用しているエアマット「オスカー」を紹介頂きました。http://www.molten.co.jp/health/product/mattress/02.html 実際に寝転ばせて頂き、エアマットとはこういうものなのか、と感じました。現在購入を考えていて、デモ機を取り寄せています。上手くいけばいいな、と思っています。 今回初めて交流会に参加して下さった方もいらっしゃったので、今後とも皆様に参加頂ける交流会を考えていきます。 参加して下さった皆様、ありがとうございました。 関西地区リーダー：伊藤 暢彦... Read more...読売新聞に掲載されました！先日お伝えした、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展についての記事が、7月14日付の朝日新聞に掲載されました。 期間は7月14日（日） ～20日（土）までとなっています。まだ日にちはありますので、お近くにお越しの方は是非お立ち寄り下さい。... Read more...デジタルアート展のお知らせです遠位型ミオパチーであり、関西地区の正会員である川添広治さんのデジタルアート展が開催されます。 = 開催期間 =7月14日（日）～7月20日（土）10：00～16：00 入場無料です。 興味のある方、お近くへお越しの方は、是非お立ち寄りください。素晴らしいアートの世界がそこに広がっています。存分にお楽しみください。... Read more...北海道・東北地区交流会開催のご報告令和元年6月29日（土）12：00～14：00、福島県福島市の福島市障がい者福祉センター腰の浜会館にて地区交流会を正会員4名、家族・介助者4名、計8名で開催いたしました。 当日は、梅雨空の中ではありましたが参加予定の正会員も全員そろい、今回は福島市在住の正会員にお弁当の手配を手伝っていただいて、皆で同じものを食べての交流会を行うことができました。 お菓子は別ですが、お茶付き600円のお弁当で程良くボリュームもあり大変おいしかったです！！！ 今回は、日常生活上の情報・工夫の共有等全般的な相談を自由に交流いたしました。 やはり、皆さんがほぼ同じ悩みを多く抱えており内容はプライベートなものなので公表は控えさせていただきますが、強いて一つ挙げさせていただくと全国的に問題でもある介護職員の不足があります。 そして、最後に開催記念の集合写真を撮り、交流会の時間を3時間と予定しておりましたが、梅雨空で雨の予報も出ていたので2時間の14時で散会となりました。 参加いただいた正会員の皆様、お疲れ様でした。そして、その家族・介助者の皆様、交流会開催にあたりご支援して下さり、大変ありがとうございました。 報告者：北海道・東北地区リーダー 水谷 秀則 ... Read more...厚生労働副大臣へ要望書提出について織田代表からのご報告厚生労働副大臣へ要望書提出について織田代表からのご報告です。 6月26日、大口厚生労働副大臣に要望書を提出してきました。公明党の秋野参議院議員がつないでくださいました。実現する24時間前にご連絡をいただいたため一人で伺いました。 薬の開発を待ち望んでから10年以上経ってしまいました。今日本で第3相試験を一旦終了しています。問題は山積みのようですが、これから承認また保険適用に向けて要望してきました。大口副大臣は本当によく状況を把握してくださっておりました。すべてご存知のようでした。きちんと指導して行く旨の発言もいただくことができました。 ゴールデンウィーク明けからずっと副大臣に要望をしたかったので念願叶ってよかったです。このタイミングで要望をあげないと、私たちの薬は遠のいてしまうのではないかととても心配でした。 希少疾病の新薬開発は本当に大変です。制度としては、ウルトラオーファンドラックや、 拡大治験など様々な国で対応していただきましたが、一つの成功事例として私たちの病気が後に続く方の道になったらいいなとずっと願っております。 副大臣要望後も議員会館に移動し、厚生労働省担当部署の方に直接現状をさらに共有させていただきました。考えればうまくいかないことばかりで滅入ってしまいそうになります。しかし、「一日も早く患者の手元に薬を」の実現に向かって走り抜けていきたいと思いました。 秋野参議院議員のようにサポートしてくださる国会議員さんがいることは本当に恵まれていると思います。そればかりではなく、問題があればもっと早く相談してくれればできたことたくさんあったのにと言われました。それならば私はもっともっときちんと連絡を取り、制度を構築し制度を使い日本が良くなるように動いていこうと再度決意しました。 日頃より遠位型ミオパチーをご支援いただき、本当にありがとうございます。 NPO法人PADM 代表 織田 友理子 2019年6月28日付 公明新聞 2面に、当日の様子が掲載されました。... Read more...【速報】厚生労働副大臣へ要望書提出のご報告いつもお世話になっております。 本日14時半に、大口善德厚生労働副大臣に「GNEミオパチーにおけるアセノイラミン酸の薬事承認及び保険適用に関する要望書」を提出させて頂きました。 公明党の秋野公造参議院議員がつないでくださいました。 1日でも早く薬を服用したいという患者の強い思いを副大臣に代表織田友理子からお伝えさせて頂きました。 副大臣からは、「東北大学とノーベルファーマ社がしっかりと進めて下さっており、PMDAと相談をされている状況も把握しております。 関心を持って指導をしていきます。」という趣旨の返答を頂きました。 私たち患者、そして支援くださる皆様の思いが届くことを祈りたいと思います。... Read more...関東地区交流会のご報告令和元年5月26日 関東地区交流会を会員・家族・賛助会員など総勢17名が参加のもと、浅草花やしきBBQ場にて行いました。 最初の募集では違う場所で行う予定でしたが、開催日1か月前の予約する段階で、 「休館日なので予約できません」と言われ途方に暮れました。 私達は車椅子や杖歩行している方もいるので、BBQ場を探す場合には色々条件があるのでとても時間がかかります。そこでネットの情報だけでは確認できない部分も多いので、電話で聞いたり、下見に行くこともあります。そこまで確認しての予約の段階での上記のコメント。。。ちょっと泣きそうでした。それから急いでネットで探し電話をかけてやっと見つけたのが花やしきでした！ 当日は30度を超える夏日となり、花やしきに着くころには汗がダラダラ。 おのおの席に付き「かんぱーい！」お肉などを焼く係は男性陣にやっていただき、大きなお肉をほうばりながら近況などを話していきました。 やはり話題に上るのはこれからの生活と福祉用具のことです。毎回言いますが私たちの病気は「進行性」です。進行するたびに必要になる福祉用具が追加されていくということです。 そこで問題になるのが価格についてです。65歳以上は介護保険でレンタルすることができますが、その年齢に満たない場合は役所からの補助が受けられない時には、 基本的には買取になるので高額な買い物になることがあります。身体的な問題でなかなか働くことが難しい人も多いので、少額でレンタルできる制度ができたらいいなと思います。 BBQ時間は1時間と短かかったので、その後はフードコートに移動しておしゃべりしようと思いましたが席が空いてない。。。日曜日の花やしきは家族連れなどでごったがえしていました(;^_^A たまたま広場にベンチがあり、そこに陣取って第二部の開始！ 屋根があったおかげで日陰になり、そこにビル風が吹き、 心地よい中でみんなおしゃべりに夢中になり楽しい時間を過ごすことができました。 車椅子の使用は病気の進行上、必ず必要になってくるものです。 そこで車椅子ユーザーである先輩がアドバイスをする場面もありました。乗らなくていいなら乗りたくないのが本音。でも実際乗ってしまえば行動範囲がぐんと広がるのも事実です！もし車椅子使用に悩んでいる方は先輩ユーザーからいろいろな意見が聞けますのでぜひ交流会にご参加くださいね。 本当に暑かったBBQ交流会でした。 参加してくださった方々、ありがとうございました。 次回は秋に開催予定です。... Read more...第八回PADM九州地区交流会のご報告2019年5月11日13：00～15：40、博多駅バスセンター第六会議室にて、第八回PADM九州地区交流会が開催されました。 患者3名、介護者2名、計5名の方々が参加されました。 内容は、第七回交流会の振り返りから始まり、地区リーダーから4月に開催された総会についての説明がありました。 また、会員・介助者同士の交流では、クルーズの話やゴールデンウィークで過ごしたこと（有田焼、波佐見焼、広島、宮島観光など）、年号変更時で苦労したこと、現在の体調、車椅子申請経過、日々の生活で困っていることなど話し合いました。 最後に、今回の交流会の振り返りをして集合写真を撮りました。 次回は秋に開催予定です！ ... Read more...NPO法人PADM 第6期定時総会のご報告4月20日(土)、東京・品川にて「NPO法人PADM 第6期定時総会」を開催しました！ ☘ 地区リーダー・サブリーダー会議 ☘ 午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。年末年始にかけて会員向けに実施した交流会に関するアンケートの結果を元に活発な議論を交わしました。 ☘ 総会 ☘ ４つの議案について審議し、すべて承認されました。 本年5月31日をもって若宮有希理事が辞任し（会計業務は継続します）、PADM 発足当初より相談役としてご尽力いただいております藤原一男様に理事に就任いただくことになりました。 新たなメンバーと共に今後も活動して参りますので、より一層のご協力をよろしくお願いいたします。 また、2013年度よりPADMは寄付金控除が可能な「認定NPO法人」としての認定を目指し、「寄付者が年平均100人以上」などの認定要件へのご協力をお願いしておりましたが、申請に向けて詳細に制度を調べていった結果、事務への負担が大幅に増すことから、認定NPO法人への取り組みを中断することとしました。国の情勢やPADMの体制などに状況の変化があれば、再挑戦も視野に入れたいと考えております。 これまでご協力いただいた皆様には大変申し訳ございませんが、何卒ご理解賜りますようお願い申し上げます。 ☘ 講演 ☘ 総会後には、講演会、そして交流会と進みました。 （１）アセノイラミン酸のGNEミオパチーにおける開発状況 ノーベルファーマ株式会社 副社長執行役員 島崎 茂樹 様 治療薬開発に向けて行われていた国内治験が一定の有効性を示す結果をもって一連の工程を終了したこと、今後の見通しについて、詳しくお話をいただきました。 活発な質疑応答も行われ、大変有意義な時間となりました。 ノーベルファーマ社からは塩村仁社長、開発第3部より田中正彦部長、鈴木良一様もお越しくださり華やかな顔ぶれとなりました。 （２）遺伝に関する基礎知識及びGNEミオパチー軽症型変異の特徴 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 研究員 吉岡 和香子 様 顕性遺伝・潜性遺伝（優性遺伝・劣性遺伝）のそれぞれの遺伝の仕方という基礎知識、 GNE遺伝子変異の中でも、その種類や組み合わせによっては発症しない、あるいは、かなり軽症になるというお話、そして昨年12月より実施されていたRemudyによる「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」速報を少しお話をしていただきました。 興味深いお話ばかりで、活発な質疑応答が行われました。 ☘ 交流会 ☘ 交流会では自由懇談とし、親睦を深めました。 2019年度も、引き続き地区交流会やネットで集うPADM患者Skype交流会の開催を行なって参りますが、上述の交流会に関するアンケートや地区リーダー・サブリーダー会議での議論を踏まえ、今までとは違った場所での開催を検討するなど、より患者同士の親睦を深めるための工夫をしつつ、運営側もこれまでの年に2回といった開催数にはこだわらないなど、無理のない進め方で継続させたいと考えて思っております。 皆さんからのご要望はでき得る限り反映していきます。一緒に活動していきましょう！ 2019年度、NPO法人7期目もどうぞよろしくお願いいたします。... Read more...【最終】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願いいつもお世話になっております。 対象者を拡大し締切を延長していた表題のアンケート調査につきまして、 いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、何卒ご協力をお願いいたします。 ▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になっています。 http://www.remudy.jp/survey/index.html ▼アンケート用紙を紛失された方は、 Remudy事務局 042-346-2309 E-mail：remudy@ncnp.go.jp に直接ご連絡くださいますようお願い申し上げます。 ▼匿名化アンケートのため、封筒／アンケートなどに、ご住所、お名前などを ご記載なさらないようお願い申し上げます。 ▼回答締め切りは2019年４月末です。 ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。 ▼その他の注意事項やアンケート責任者をされている森先生からのメッセージは、こちらです。 ご参照いただければ幸いです。 https://npopadm.com/20190315/ 何卒よろしくお願い申し上げます。 ※問合せ先 〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科 責任者 森まどか 電話：042-341-2711(代表)... Read more...【対象者拡大・締切延長】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願いいつもお世話になっております。 表題のアンケートにつきまして、ご回答いただいた皆様、深く感謝申し上げます。 おかげさまで、回答数は一つの目安であったRemudy登録者数の半数を超え、約55%の回答率となったそうです。 一方で、Remudy未登録の方・最近登録された方からアンケートに回答したい、というご希望が何件かあり、対象となる患者さんの範囲と期限が変更されました。 ▼対象患者さんを拡大 「2018年12月末」→「2019年3月末」までにRemudyに登録終了した方 ▼回答期限を延長 ３月末日→４月末日に延長 回答数が多いほど、より質の高い解析結果が得られます。 大変ご多用かと存じますが、対象の方でまだ回答されてない方は、ぜひご協力をお願いいたします。 ▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になっています。 http://www.remudy.jp/survey/index.html ▼アンケート用紙を紛失された方は、 Remudy事務局 042-346-2309 E-mail：remudy@ncnp.go.jp に直接ご連絡くださいますようお願い申し上げます。 ▼匿名化アンケートのため、封筒／アンケートなどに、ご住所、お名前などを ご記載なさらないようお願い申し上げます。 ▼回答締め切りは2019年４月末です。 ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。 ▼その他の注意事項やアンケート責任者をされている森先生からのメッセージは、こちらです。 ご参照いただければ幸いです。 https://npopadm.com/20190315/ 何卒よろしくお願い申し上げます。 ※問合せ先 〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科 責任者 森まどか 電話：042-341-2711(代表)... Read more...【最終】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願いいつもお世話になっております。 表題の件、いよいよ締切１週間前となりました。 既にご回答頂いた皆様、心より感謝申し上げます。 まだお済みでない方、ご多用かと存じますが、 GNEミオパチー（空胞型）の今後の病態解明のため、 何卒ご協力をお願いいたします。 ▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になっています。 http://www.remudy.jp/survey/index.html ▼アンケート用紙を紛失された方は、 Remudy事務局 042-346-2309 E-mail：remudy@ncnp.go.jp に直接ご連絡くださいますようお願い申し上げます。 ▼匿名化アンケートのため、封筒／アンケートなどに、ご住所、お名前などを ご記載なさらないようお願い申し上げます。 ▼回答締め切りは2019年 3月末です。 ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。 ▼その他の注意事項やアンケート責任者をされている森先生からのメッセージは、こちらです。 ご参照いただければ幸いです。 https://npopadm.com/20190315/ 何卒よろしくお願い申し上げます。 ※問合せ先 〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科 責任者 森まどか 電話：042-341-2711(代表)... Read more...Rare Disease Day (RDD) 記事掲載のお知らせ先日のRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日での 記者会見で取材を受けた織田友理子代表の記事が共同通信社の加盟各社で掲載される予定です。是非、ご覧ください。... Read more...【再掲】「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」ご協力のお願い表題の件、いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの責任者をされている森まどか先生よりメッセージをいただきました。ぜひご覧ください。 いつもRemudyをはじめとする臨床研究にご協力いただきありがとうございます。また、このたび「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査 」をRemudyに登録しているGNEミオパチー（空胞型）の患者さんを対象として配布いたしております。 このアンケートは、GNEミオパチーの合併症や妊娠・出産の経過を把握し、病態を解明し、患者のみなさまやご家族の健康促進につなげることを目的としています。長文の、しかもかなり踏み込んだアンケート調査でありいろいろな意味で大変なご負担をおかけすると存じます。分量が多く、また答えにくい質問も多々ございますが、GNEミオパチーのような超希少疾病では患者さんお一人お一人の回答が非常に重要です。既にご回答を頂きました皆様には心より御礼申し上げます。 いよいよ今月末に回答締切となります。アンケートの回答率は研究の信頼性を反映すると考えられる傾向にあるため、過去の論文の実績などからこのような調査では半数以上の登録者の皆様にご回答をいただけることが望ましいと思っております。残念ながら現在の回答数は40%程度で、過半数を達成するためにはさらに20件程度が必要となります。大変心苦しいお願いでございますが、対象となる方で、まだ回答をされていない方は何卒ご回答、ご返信いただきたく、重ねてお願いいたします。 ▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になっています。 http://www.remudy.jp/survey/index.html ▼完全匿名化アンケートのため、 返送用の封筒や同封物、返信メールなどに お名前やご住所など個人情報を記載しないよう、お願いいたします。 ▼アンケート番号を紛失した場合は、 Remudy事務局(042-346-2309)にお電話でお問い合わせをお願いいたします。 アンケート番号は全てのアンケート用紙に貼られており、 白は表紙、ピンクと黄色は裏面に貼付されています。 用紙ごと紛失の場合、再発行も可能です。 ▼回答締め切りは2019年 3月末です。 ご事情で回答が遅れる方ににつきましては個別にご連絡をいただけますと幸いです。 ご多用かとは存じますが、一人でも多くの方にご協力いただけますと幸いです。 ※問合せ先〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科責任者 森まどか電話：042-341-2711(代表)... Read more...RDDプレスセミナーのご報告毎年2月最終日はRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日です。その前日である2月27日、マスコミ各社40社ほどを招いてのプレスセミナーがありました。 今年は10周年になります。 国立精神神経医療研究センターの小牧宏文先生、ASridのRDD日本開催事務局 事務局長の西村由希子さん、ファイザーの小林美穂子さんとともに、遠位型ミオパチー患者として織田友理子代表がこの10年の活動についてお話しをさせていただきました。 10年間いろいろありました。今このようにメディアの皆さんが話を聞いていただけるような状況になったことがひたすら感慨深く感謝の気持ちでいっぱいです。超希少疾患の新薬開発については10年前は共感してくださる方が少なかったのですが、それが今ではRDDのお陰で広がっていることに驚くばかりです。 患者だけでは社会は何も変わりません。そして、自分の疾患だけでは根本的な問題解決には繋がらない。毎年2月最終日は、すべての難病が根治可能な世の中になるように、みんなで思いを馳せる。そんな日が1年間のうちに1日はあってもいいのではないでしょうか。 開催地域の詳細内容https://rddjapan.info/2019/officials/... Read more...RDD2019、各地域で開催のお知らせRDD2019が今月から各地域で順次開催されています。 https://rddjapan.info/2019 関係者や一般市民の方が大変多く参加されますので 患者会や疾病のことを知っていただくために RDD東京会場にて、PADMからも患者会資料を展示いたします。 まだ参加されていない方は、ぜひお近くの会場に足を運んでみてください！ 開催地域の詳細内容はこちらです↓ https://rddjapan.info/2019/officials/... Read more...2月のPADM患者Skype交流会のご報告2月2日（土）14時～16時、PADM患者Skype交流会を開催いたしました。 今回は途中参加の方も含めて計 5人での賑やかな交流会となりました。 このところ毎月の開催とはいかなくて申し訳ありません。今回も2ヶ月ぶりとなり、自己紹介を兼ねたお互いの近況報告からスタートしました。 少しお風邪をひいておられるがいつもと変わらない方 、HALの下肢タイプを使用したリハビリ入院中の方、こけて背骨を骨折されてしばらく大変だったという方など、しばらくの間に皆さんいろいろ変化やアクシデントがおありで驚きました。 そして、今回のテーマは「食事の工夫」。 私は全介助なのでヘルパーさんに食べさせてもらっていますが、他の方々はご自分で食事をされていて、お箸やフォークなど、より食べやすいものはないのか、お椀や丼は持てないのでどうしているか、など食べる時の工夫について情報の交換をされていました。 PADMのHP（患者用ページ）で紹介されている福祉用品フェアの動画やガイドブックにも登場する「箸ぞうくん」が便利であったり、 https://www.hashizokun.com/product/pr_hashizoII.html スプーンやフォークも柄が長い方が使いやすい、汁物はストローで吸ってしまうなどご自身で工夫・調整をされていました。 また、訪問リハビリのPTの先生に相談されて、一緒にご飯を食べながらどんな自助具がいいか考えてもらった経緯などもお聞きしました。言葉で相談するだけでなく自分の動作を一緒に見て考えていただけるのはありがたいですし、しかも自宅でできるなら尚更助かりますね。 福祉用品フェア （患者のみ視聴可） https://npopadm.com/patients/wp-content/uploads/2016/07/kenkyu2014_fair.pdf PADMガイドブック https://npopadm.com/guidebook/ そしてフリートークでは好きなスイーツの話、コーヒーと紅茶どちら派か、ダイエットやお通じの話など食事にまつわる話題で盛り上がり、あっという間の2時間でした。 余談ですが、午後3時には紅茶を嗜むという方もいて、穏やかな時間を楽しむことは大事だと思うので、私も密かに真似してみようと思いました。 今回も参加してくださった皆さん、ありがとうございました。 皆さんのおかげで楽しい時間を過ごすことができました。また是非ご参加ください。 通常は10時～12時でしたが、よりたくさんの方々に参加していただけるよう、今回から時間帯や曜日を変えて開催していきたいと思っています。今まで日程や時間的にチャンスがなかった方々も参加していただけたらとても嬉しいです。 Skype 交流会へのご意見は、info@npopadm.com まで、いつでもご連絡いただきたいと思います。 皆さんのご意見をもとに、より有意義な交流会としていきたいと思いますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。... Read more...「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のご報告昨年11月にこちらのブログでご紹介しましたように、 2019年の1月6日（日）、日暮里サニーホールにて 「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されました。 ▼こちらは当日の模様を収めた動画です。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんはじめ、皆様方の美しい歌声が素晴らしいです。 今後も活動を継続的にされるそうですので、その都度ブログにてご紹介させていただきます。 ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。 今後ともよろしくお願いいたします。... Read more...「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査」ご協力のお願い神経･筋疾患患者登録サイト（Remudy）に登録されている方にはもうすでに 郵送されておりますが、対象となる方に「GNEミオパチーにおける病態解明に ついてのアンケート調査 」が実施されております。 ※GNEミオパチー：DMRV、HIBM、空胞型 ▼パソコンから入力できる PDF での回答も可能になりました。 ▼また、「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査」 研究代表者 森まどか先生より、アンケート調査の目的、ご返送に関するお詫びと注意点について ご案内があります。以下のPDFをご覧ください。 https://drive.google.com/file/d/1T5DsTfIwQU2INV7VDZIoCCqq4Q00wqgS/view?usp=sharing Remudyアンケートページ http://www.remudy.jp/survey/ 回答締め切りは2019年 3月末です。 GNEミオパチーのように非常に稀な筋疾患では、まとまった情報を集めることが難しく、 このような調査に協力していただける患者さんお一人お一人の情報がきわめて貴重です。 皆様にはご面倒・ご迷惑をおかけしますが、一人でも多くの方に御協力いただけますと幸いです。 ※問合せ先 〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科 責任者 森まどか 電話：042-341-2711(代表) ... Read more...「迎賓館ヴィクトリア」様より寄付金をいただきました。富山、高岡、金沢、小松、福井で総合結婚式場を 展開されている「迎賓館ヴィクトリア」様 http://victorias.co.jp/ より 今年も 181,812円 の寄付金をいただきました。 継続的にご支援いただきありがとうございます。 画像は今年のクリスマスチャリティーコンサートの様子です。 地元の小学校、中学校、団体様が参加されて開催されました。 創薬に向けての活動に大切に使わせていただきます。 本当にいつも温かいご支援ありがとうございます！... Read more...「ニシノホウジン」様からご寄付をいただきました。今年で8回目となるチャリティーライブイベント 「ニシノホウジン」様より今年も65,824円のご寄付をいただきました。 イベント告知の主催者様のブログの文章を以下にご紹介させていただきます。 ____________________________________________________________________________________ ニシノホウジン2018開催によせて 今年は、2018年11月25日(日曜日）にチャリティーイベント 『ニシノホウジン』を開催します。 8年目になりました。 「あ！浸透してきている」 ライブ会場である鰻谷のConpassフロア内を見ながら そう感じたのは、3~4年目ぐらいのことです。 ことのきっかけは、2011年の東日本大震災でした。 地震があった3月。その日から僕たちの生活の中で、当たり前であったことを 色々見直したり、考え直す日々が始まったと思います。 そして、11月に第1回のニシノホウジンが開催されました。 募金先は、地震以前から僕が行っていた、 友人の難病・遠位型ミオパチー患者会と、東日本大震災義援金です。 2011年当時、東北大学の研究チーム内で、この病気の治験が 始まっていました。そこへ地震災害が起きたことにより、 研究も一度ストップせざるを得ない状況になった背景があります。 そして2012年11月。この頃になると、すでに人は忘れ始めています。 震災直後は、のきなみチャリティーイベントだらけでしたが、 あまり聞かなくなりました。 ですが、ニシノホウジンは2年目を迎えました。 個人の感覚での記憶ですが、まだ何のチャリティーなのか？ レギュラーイベントであり、同じConpassで開催されている Love Sofaとの違いが分からないまま、ライブに来ているように 感じておりました。 もちろん、それでもOKですし、この日もたくさんの収益金を 募金することができました。 3~4年目を迎えた頃、ふと空気感が違うことを感じました。 医療関係者でも知らない病名であることが多い『遠位型ミオパチー』という単語。 これを来場者であるお客様も、 楽屋とフロアを行き来する出演アーティストも知っている、と感じたのです。 “チャリティーの精神は成長して、浸透する” ８年目を迎えるにあたり、あの頃以上に、そう感じています。 募金先となっている『東北も患者会も』課題は、とても多いと思います。 けれど、 大阪の 鰻谷の 地下の Conpassの中で、 後援の西野さん、発起人のSundayカミデさんの呼びかけで集まった人たちの 継続的な働きかけが、本当に大きな力となっていると思います。 2018年は、 ・薬のない難病 遠位型ミオパチー患者会 ・2011年からの赤十字社の東日本大震災募金 ・2016年の熊本地震義援金 ・2018年の平成30年7月豪雨災害義援 ・2018年の北海道地震 以上5箇所への募金を行います。 7月の関西以西で起きた豪雨による被害状況は、範囲も広大で まだまだ復旧まで時間がかかる非常に厳しい状況であると思います。 募金金額は分散されますが、僕たちにはどの場所も大切で、 どの事も忘れない、というのが「今できること」です。 365日24時間、いつもどこか遠くの誰かを思い続けることは 難しいかもしれませんが、 この日の数時間を皆さんと一緒に過ごし、 年に一度、この機会があることに感謝いたします。 今年も、素晴らしい一日になることを願います。 ワンダフルボーイズ 難病支援チャリティーイベントSuite Night Classic主催 林未来彦 ________________________________________________________________________ 創薬に向けての活動に大切に使わせていただきます。 本当にいつも温かいご支援ありがとうございます！... Read more...RDD 2019 in Tokyo 写真コンテストのお知らせRDD 2019 in Tokyoで、初の写真コンテストが開催されます。 ＜募集テーマ＞ “きょうのえがお、あしたのえがお” RDD東京会場にご来場の方々に皆さまの笑顔をお届けしたいと いう思いが込められたテーマです。 応募作品は全てRDD東京会場にて展示されます。 ＜募集期間＞ 2018年11月1日～2019年1月7日 ＜応募資格＞ ・希少・難治性疾患領域に関わる⽅が被写体であれば、どなたでも応募可能です。 ・被写体は、必ずしも患者・家族である必要はありません。 応募についての詳細はこちらをご覧ください。 https://drive.google.com/file/d/13qg-XVecgOtk-S4xuBq-fTiU5njwyLwx/view?usp=sharing ・・＊・・＊・・＊・・＊・・＊・・＊・・＊・・＊・・＊・・＊・・ Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD) は、 より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の 向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催 されております。... Read more...NCNPへ西野班会議に伺いました12月6日（木）は、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターで開催されている精神・神経疾患研究開発費 平成30年度「筋ジストロフィー関連疾患の分子病態解明と それに基づく診断法・治療法開発」西野班会議に伺いました。 西野先生、青木先生、鈴木先生、森先生、倉重先生、松田先生、そして吉岡先生。 その他、たくさんの先生方が日々研究と診察を専門医として取り組んでくださっていますので、患者としてはただただ、どうかお元気でご活躍くださいと願ってやみません。 毎年この時期には厚労科研の班会議が開催されます。 できる限り参加するようにしています。しかし、最近予定がぎゅうぎゅうなので、特に今回は参加している時間より移動時間の方がかかってしまう計算でしたが、それでも実際に伺って先生方のお顔を拝見できて良かったと思いました。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。... Read more...上海でのGNE患者ミーティングにビデオメッセージにて参加しました12月1日、中国の上海で空胞型患者ミーティングが初めて開催されました。 PADM学術顧問の西野先生とPADM代表織田からお送りしたビデオメッセージを上映していただきました。 以下、復旦大学附属華山病院のWenhua Zhu先生からのメッセージを翻訳して掲載いたします。... Read more...12月PADM患者Skype交流会、開催のお知らせ12月1日（土）10：00～12：00、PADM患者Skype交流会が開催されました。 途中参加の方も含め、合計4人での開催となりました。 前回は2月開催でしたので随分とお休みをいただいていた Skype交流会でしたが、参加者の方々のおかげで和やかな空気の中、和気藹々とスタートさせることができました。 まずはお久しぶりも込めてお互いの近況報告の後、今回のテーマへ。 『今年を振り返って』。 何と言っても今年は災害の年と言っても過言ではありませんでした。 大阪での地震、西日本を襲った豪雨、台風、北海道地震、そして連日続いた猛暑…。 6月以降は安心できる日が少なく、やっと落ち着いたかと思ったらもう年末で驚きますね。 そんな話をしながらお互いの状況を確認し合いました。 そして大きな話題といえば、参加者の中に4月から在宅就労をされている方がいて、在宅での働き方や状況を詳しくお話ししてくださいました。 会社によってやり方は様々だと思いますが、その方の会社も障害に対する理解がありとても働きやすいと喜んでおられました。表情がとても生き生きとされていて、とても嬉しい報告でした。 先日発行された「遠位型ミオパチー ガイドブック」の p67 に掲載されている”障害者・難病患者の就労について”にも紹介されていますが、障害があっても自分の能力を活かせる場がある社会は素晴らしいと思います。どんどん増えるといいですね。 その後は先日の関東地区交流会で話題になっていた AI スピーカーなど便利グッズについてや、風邪対策など日常について話し合っているうちにあっという間に時間は過ぎ、今年最後のSkype 交流会は終了となりました。 参加してくださった皆さん、お付き合いいただきありがとうございました！ お陰様でとても楽しい時間となりました(⌒∇⌒) 今年はあまり開催できませんでしたが、来年からは通常通り開催させていただこうと思っていますので、いろんな方々のご参加お待ちしております。 毎回テーマはありますがフリートークの時間もたっぷりありますので、気になること、伝えたいこと、聞いてみたいことなどございましたら有効にご活用ください。 Skype 交流会へのご意見・ご感想はこちら info@npopadm.com まで。 次回もどうぞよろしくお願いいたします。... Read more...『地域保健 11月号』に掲載されました。全国の保健所や保健師さんが購読されている地域保健という隔月発行雑誌に 織田友理子代表のインタビュー記事が掲載されました。 テーマは10年間の活動について。 10年前は未来がどうなっているか想像もつかず、これからも全くつかないですが、 きっと誠実に生きていれば開けていくはずだと思います。 カラーで４ページとなっています。可能な方はぜひご覧下さい！ ... Read more...「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせ2019年の1月6日（日）、日暮里サニーホールにて 「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」が開催されます。 このイベントは多くの方々に筋ジストロフィーという病気の存在を 知っていただき、理解を深めていただくことを目的とされており、 株式会社ヒューテック様とドレスルームアミ様の合同による開催です。 メインゲストは筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんです。 また、このコンサートで集まった収益の全ては、 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、 筋ジストロフィー患者様へ寄付をされるそうです。 お時間がおありの方は、是非お越しください。 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/ ... Read more...関東地区交流会 開催のお知らせ10月20日(土)、文京区シビックセンター会議室で正会員7名、家族3名、 賛助会員1名、ヘルパー3名、計14名で関東交流会を開催しました。 午前11時からは7名の参加で、お昼を食べながら、様々な事をおしゃべりしました。 まずは移動支援について。 各自治体によって、利用料が無料、1時間1割負担の200円のところもありました。 あとは、映画をヘルパーさんと一緒に鑑賞できる場合と出来ない場合、 この話は午後に出たのですが、電動車椅子は移動支援の対象にはならないといった ところもありました。 正直、この事には驚き、今後是非とも改善して欲しいなあと思いました。 UDタクシーについて。 私はオリンピックに備えてか、最近街にUDタクシーが増えて車椅子でも気軽にタクシーが 利用できるんだと喜んでいました！しかし、現実は、スロープを出したり、椅子の移動など で準備に20分以上かかるそうで、乗車拒否もあるとか… これでは何のためにUDタクシーを増やしたのかとても残念でした。 あとは、趣味の話などをして、笑いありのゆるい感じのおしゃべりで楽しかったです。 実際に私たちもアレクサを試してみました。 「アレクサ、ハッピーバースデーを歌って！」とお願いしてみました！ ちゃんと歌ってくれましたよ〜♫ 声ひとつで、いろいろな事をしてくれるなんて、不自由な私達には有難い商品だなあと思いました。 意外とお値段も高くないので、すぐにでも欲しい！と言っている仲間もいましたよ。 今後、期待大です！ デモストレーションの後は写真撮影をして、休憩を挟んで、1時間ほど 今困っている事や相談したい事などをシェアしました。 みんなそれぞれの経験や知っている事を出し合い、有意義な時間でした。 いつも思うのですが、各自治体によって福祉サービスに違いがあるので、 利用者の私達が今後も声をあげていかないとだなあと思いました。 次回は、また春頃に開催したいなあと思っています！ ぜひ、ご参加下さいね。 報告者：関東地区サブリーダー 笹川瑞穂... Read more...『遠位型ミオパチー ガイドブック』電子媒体版（PDF）公開のお知らせPADM設立10周年記念誌『遠位型ミオパチー ガイドブック』 の電子媒体版（PDF）を以下のページに公開いたしました。 https://npopadm.com/guidebook/... Read more...Suite Night Classic Vol.35 のご報告Suite Night Classic Vol.35が京都・大善院で開催されました。 主催者のお二人からのご報告です。いつも本当にありがとうございます！ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 2018年10月14日(日)は京都・大善院での演奏会でした。 今年は、3月の宇治に始まり、7月の大阪、そして京都と3回開催できました。 私達の活動も、10年目に入り、患者会発足当初、難病指定をもらうために 署名を集めていた時期とは訴えかける内容に変化がでてきたと思っております。 演奏会の直前に手元に届いた、遠位型ミオパチーガイドブックも持参して、 この本がどれだけ素晴らしいものかという紹介をしました。 休憩時間や、終演後も、お客様に手に取っていただいて、 真剣に読む吹ける方々が印象的でした。 現在準備中とお聞きしましたが、PDFの電子版が完成すれば、より多くの人が、 この内容にふれることができ、それが、これから患者さんや家族の皆様、また 遠位型ミオパチーに限らない、筋疾患や、一時的な交通事故などで 情報を求める方の指針になる貴重な資料が、完成したと私は思っております。 本当に皆様、お疲れ様でした。 改めて、遠位型ミオパチー患者会がしていることは、偉大です。 『薬が欲しい！製薬のためにはどうすればいいんだ！？』から始まり、 ・署名 ・難病指定への活動 ・医師との連携 ・政治へのお願い ・進行する症状に対して、健やかに過ごせるための自助具の探求 ・社会の一員としての役割、仕事との向き合い方 などなど すべて、この本に書かれていることですが、繋がりを作りつつ、 その中心で”扇の要”になっているのが患者会だと改めて感じました。 時間だけが過ぎ、我々も10年という時間が経ちましたが、 これからも、横のつながりを広げて、皆様の力になれるよう 努力したいと思います。 今回の募金額は、¥10,000-でした。 患者会口座へ、送金いたします。 秋晴れの京都、たくさんの子どもたちと、その親御さんたちとの 有意義な時間でした。 では Suite Night Classic 林未来彦 安田崇... Read more...『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』のお知らせ『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』 ～誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して～ が開催されます。ご興味のある方は是非ご参加ください。 【日時】 2018年11月17日（土）11:00～16:00（10:30開場） 【会場】 JA共済カンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル1F） 【プログラム】 ・第1部 患者・家族の声 ・第2部 パネルディスカッション 「難病法・改正児童福祉法の5年見直しについて」 【参加費】 1,000円 【申し込み】 公式ホームページより申込用紙をダウンロード、または 下記の申込用紙よりメール：jpa@ia2.itkeeper.ne.jp か FAX：03-6902-2084 にてお申し込みください。 詳細は以下の PDF よりご覧ください。 https://drive.google.com/file/d/0B7lC533X63QXZmxaTnd3X2h3UnZFaEVJZi04VHZQenBoUUVn/view?usp=sharing https://drive.google.com/file/d/0B7lC533X63QXbHBFRjdTRHZSWDRSZzFJN2p3bVpXTHQ2YlNr/view?usp=sharing https://drive.google.com/file/d/0B7lC533X63QXcmhreEVWSU96Z0hOZGgtb2NsQ19qWnEtY3dZ/view?usp=sharing ... Read more...『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』アンケートご協力のお願い来る11月17日（土）に『難病・慢性疾患 全国フォーラム2018』 ～誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して～が開催されます。 難病・慢性疾患全国フォーラムでは、毎年テーマに沿って、参加される患者や ご家族からのご意見を紹介しておられます。 そしてフォーラムの展示企画セッションを担当されているNPO法人ASrid様から アンケート調査への協力依頼がありました。 「臨床試験（治験）」についてと「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」 についてのアンケートです。 皆様からいただきましたご意見のうち、個人情報に該当する箇所はすべて伏せる形で公開 されます。またご意見は本調査以外には一切使用されません。 得られた成果は、2018年11月17日に開催される難病フォーラム 企画セッション、および Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）にてポスター・パネルとして公開されます。 また、一部の成果（サマリー）を、同じく11月に開催されるDIA Japanにて口頭発表の一部 として公表予定です。 【「臨床試験（治験）」について】 皆様からいただく様々なご意見を、製薬企業や当局、医師らへお伝えする貴重な機会です。 ぜひご協力いただければ幸いです。 ☆フォーム： https://goo.gl/jwGUsx 【「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」について】 2019年から難病法の見直しが本格化することを見越して皆様からご意見をいただき、本フォーラムの 事務局を務めるJPAでは、本アンケートの結果を行政への提言の参考にされる予定です。 ☆フォーム：https://goo.gl/forms/qRStBs7WSRyua1Mt2 ※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。 お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。 難病フォーラム実行委員会 企画セッション担当 NPO法人ASrid （担当 西村 江本） ... Read more...みんなでつくるバリアフリーマップ WheeLog!事業の移転のお知らせこのたび、NPO法人PADM（https://npopadm.com/）は、 みんなでつくるバリアフリーマップWheeLog!事業を、 本年4月の定時総会及び理事会承認を経て、 新たに設立された一般社団法人WheeLogへ、移転いたしました。 一般社団法人WheeLog 代表理事 織田友理子 https://www.wheelog.com/hp/ これまで、PADM会員は、 2015年3月のGoogleインパクトチャレンジファイナルイベントでの 投票への取り組みに始まり、アプリの開発においては意見を交わし、 また各種イベントの運営などをして参りました。 一方で、WheeLog!は、遠位型ミオパチー患者ではない、 多くの皆様の協力がとても重要となってきていることから、 PADMの活動趣旨を明確にし、WheeLog!もより発展させるために、 組織を独立させることにいたしました。 NPO法人PADMは難病団体として、一般社団法人WheeLogは障害者団体として、 より良い社会の実現のために活動を展開し、良い関係を保ちながら連携していきます。 これからは基本的にWheeLog!に関するお知らせは、 PADMからはしないことになりますが、 上記のWheeLog!Webサイトや、WheeLog!メールマガジン、 アプリ内のタイムラインなどで、情報をキャッチしていただけますと幸いです。 今までWheeLog!へのたくさんの応援をいただき、誠にありがとうございました。 今後とも、皆様の変わらぬご支援とご指導ご鞭撻のほど、よろしくお願いいたします。... Read more...【締切間近】PADM10周年記念イベントのお知らせ表題の件、お申込み期日が明日と迫りました。 メイン会場への参加募集人数枠があと僅かとなっております。 参加を希望されている方はお急ぎください。 また、すでにお申込みいただいた方にはこちらからお返事させていただいておりますが、 お返事がない場合はお手数をおかけして大変申し訳ございませんが、ご連絡いただきたいと思います。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 平素よりPADMの活動につきましては格別のご支援を賜り、厚く御礼申し上げます。 2008年4月に任意団体として遠位型ミオパチー患者会が発足して、2018年に10周年を迎えました。 そしていよいよ、10周年記念誌「遠位型ミオパチーガイドブック」の完成とともに、 9月22日(土)に10周年記念イベント「PADMの軌跡、そしてこれから」を開催いたします。 地方交流会も同時開催し、メイン会場とスカイプ中継で結びます。詳細は以下の通りです。 【日時】 2018年9月22日(土)13時～16時 （入場無料） 【場所】 メイン会場：13:00～16:00 品川インターシティ貸会議室1+2 http://sic-hall.com/pdf/map/accessn.pdf 中部地区会場：13:00～16:00 ウインクあいち（愛知県産業労働センター） 会議室 1005 http://www.winc-aichi.jp/access/ 関西地区会場：13:00-17:00 大阪市立生涯学習センター 第6研修室 http://osakademanabu.com/umeda/access 九州・沖縄地区会場：12:30-16:30 サンメッセ鳥栖、大会議室１ http://www.city.tosu.lg.jp/3671.htm 【プログラム】（メイン会場） 12:40 受付開始 13:00 開会挨拶（代表 織田 友理子）来賓挨拶 ①ご支援くださる皆様からのスピーチ ②地方交流会同時開催・ Skype中継 ③10周年記念誌『遠位型ミオパチーガイドブック』のご紹介・スタッフ挨拶 ④10年の思い出の動画上映 17:00～19:00 懇親会（会費 3,300円） 喰処飲処 蛍火 品川インターシティ店 http://r.gnavi.co.jp/gara521/ 【参加申込方法】以下の入力フォームよりお申込みください。 【申込フォーム】https://goo.gl/forms/OY8YzZS2dnMfDo4J2 【お問い合わせ】Mail： info@npopadm.com FAX：050-6860-5921 【申し込み締切】9月16日(日)17時 先着順で満席になった場合は締め切りさせて頂きますのでお早めにお申込みください。 ▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。 https://npopadm.com/wp-content/uploads/2018/08/10th_anniversary_event_flyer_2.pdf 皆様と思い出に残る楽しいイベントにしたいと思っておりますので、 多くの方々のご参加を是非お待ちしております。 どうぞよろしくお願いいたします。... Read more...PADM10周年記念イベントのお知らせ平素よりPADMの活動につきましては格別のご支援を賜り、厚く御礼申し上げます。 2008年4月に任意団体として遠位型ミオパチー患者会が発足して、2018年に10周年を迎えました。 そしていよいよ、10周年記念誌「遠位型ミオパチーガイドブック」の完成とともに、 9月22日(土)に10周年記念イベント「PADMの軌跡、そしてこれから」を開催いたします。 地方交流会も同時開催し、メイン会場とスカイプ中継で結びます。詳細は以下の通りです。 【日時】 2018年9月22日(土)13時～16時 （入場無料） 【場所】 メイン会場：13:00～16:00 品川インターシティ貸会議室1+2 http://sic-hall.com/pdf/map/accessn.pdf 中部地区会場：13:00～16:00 ウインクあいち（愛知県産業労働センター） 会議室 1005 http://www.winc-aichi.jp/access/ 関西地区会場：13:00-17:00 大阪市立生涯学習センター 第6研修室 http://osakademanabu.com/umeda/access 九州・沖縄地区会場：12:30-16:30 サンメッセ鳥栖、大会議室１ http://www.city.tosu.lg.jp/3671.htm 【プログラム】（メイン会場） 12:40 受付開始 13:00 開会挨拶（代表 織田 友理子）来賓挨拶 ①ご支援くださる皆様からのスピーチ ②地方交流会同時開催・ Skype中継 ③10周年記念誌『遠位型ミオパチーガイドブック』のご紹介・スタッフ挨拶 ④10年の思い出の動画上映 17:00～19:00 懇親会（会費 3,300円） 喰処飲処 蛍火 品川インターシティ店 http://r.gnavi.co.jp/gara521/ 【参加申込方法】以下の入力フォームよりお申込みください。 ・申込フォーム https://goo.gl/forms/OY8YzZS2dnMfDo4J2 ・お問い合わせ Mail： info@npopadm.com FAX：050-6860-5921 ・申し込み締切 9月16日(日)17時 先着順で満席になった場合は締め切りさせて頂きますのでお早めにお申込みください。 ▼イベントについての詳しいご案内はこちらです。 https://npopadm.com/wp-content/uploads/2018/08/10th_anniversary_event_flyer_2.pdf 皆様と思い出に残る楽しいイベントにしたいと思っておりますので、 多くの方々のご参加を是非お待ちしております。 どうぞよろしくお願いいたします。... Read more...【放送決定】NHK EテレのハートネットTV大阪北部地震により延期されていた「NHK EテレのハートネットTV」でのWheeLog!についての放送ですが、本日8月21日(火) 20時00分〜20時30分の中で放送されることになりました！ https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/733/ 直前ではありますが、ご覧いただければ幸いです！... Read more...関西地区交流会、開催のご報告7/21(土)酷暑と言ってもいいくらいお天気が良い日に、関西地区交流会は開催されました。 参加者は正会員6名、賛助会員1名、ヘルパー2名、付添1名の計10人です。 JR京都駅地下街京都ポルタ内「銀座ハゲ天」というお店で天ぷらを頂きました。 店内は広くは無いですが、車いす利用に対ししっかり配慮いただき、とても良い店でした。 天ぷらもメニューによっては揚げたてを運んでくださり美味しかったです。 まず最初に簡単に自己紹介をしていただき、その後はお料理を頂きながら歓談・情報共有をしました。 ・各自の近況 ・症状の進行具合 ・自宅での過ごし方 ・福祉器具のおすすめについて（電動車いす、介護用ベッド等） 等についてお話しされている方が多かったです。 個人的には、そろそろ電動車いすを変えた方が良いかな、と話していて感じました！ （購入して数年たつので） 食事後は京都タワーをバックに、集合写真を撮影しました。 とてもいい写真が撮れましたが、日差しが強かったので、撮影後はすぐ日陰へ皆退散しました。笑 その後、現地解散となりました。 関西地区リーダーとなり初の交流会で、色々不手際もあったかと思いますが、 皆様楽しんでいただけたのではないかと思います。 参加してくださった皆様、ありがとうございました！ 次回開催の際も是非、よろしくお願い致します。 関西地区リーダー 伊藤暢彦 ... Read more...WheeLog!を使った校外学習が各種メディアに取り上げられました7月3日（火）、群馬県立伊勢崎興陽高校でWheeLog!を使った校外学習をしてきました。 DET群馬さんの働きかけのおかげで、その模様をNHK前橋放送局、群馬テレビ、毎日新聞、上毛新聞に取り上げていただきました。 当日の詳しい模様はまた追って報告します。 NHK前橋放送局（動画あり） https://www3.nhk.or.jp/lnews/maebashi/20180703/1060002204.html 群馬テレビ 毎日新聞 https://mainichi.jp/articles/20180704/ddl/k10/040/118000c 上毛新聞 https://www.jomo-news.co.jp/news/gunma/society/63499 ... Read more...『Suite Night Classic Vol.34』のご報告遠位型ミオパチー支援チャリティーコンサート 『Suite Night Classic Vol.34』ご来場いただきありがとうございました。 10年目34回目となった今回7月1日（日）は、中津のCOVOJEANというお蕎麦居酒屋さんをお借りしての会になりました。 実は、こちらは、2009年3月20日に以前の店舗である「星☆印」と場所は同じです。新しいお店になり、オーナーも変わりましたが、再びご縁があり、演奏会を行うことができました。 http://mikihiko-sax.blogspot.com/2009/03/320-suite-night-classic.html 演奏と、難病周知のスライドトークという二部構成のスタイルは変わりませんが、この10年で私達も少しずつ変化してきています。 ご来場いただいたお客様の中に、みちしたの音楽の(道下克己)さんもいらしてくださいました。道下さんは、Vol.21.2013年5月に出演していただきましたが、 「あの時とは、またイベントが良い方向に変わりましたね。難病のことだけではなく、より多くの人が共感し、考えることができるテーマに裾野と視野が広がっていて、良かったです」 というお褒めの言葉をいただきました。 患者会へは、今回の収益金より ¥21,300-を募金いたします。 7月になり、暑さがいよいよ本格的になってきておりますので、 皆様もどうぞお気をつけて毎日をお過ごしください。 Suite Night Classic 安田崇 / 林未来彦 ... Read more...九州地区交流会のご報告第六回PADM九州地区交流会議事録です。 １、決定事項 a;:第七回PADM九州地区交流会は、9月22日（土）鳥栖地区で開催を仮決定した。会議室の予約は本田が行います。今回はPADM患者会発足10周年記念の開催に合わせサテライト会場として鳥栖での開催予定。9月22日の10周年記念イベントにて各地区交流会を同時開催するかの正式決定は、理事により6月末を目処に発表される予定。 b;第六回交流会参加コメントは九州地区交流会初参加の大野さんが橋長さんへ報告してもらう。 c;熊本県の有名な整体の先生について大野さんが調べて中園さん、村田さんへ連絡してもらう。 ２、患者会理事へ患者会への期待・要望事項（若宮理事からの質問に対して参加者より） a;現状での生活上の工夫・ツール、将来への準備などを知りたい。 b;治療薬の進捗状況の把握と今後の予定を知りたい。 c;交流会での情報交換そのものが役に立っています。（いろいろな生活の工夫、道具、申請方法など） ３、第六回PADM九州地区交流会 a;日時：6月16日（土）13:30~16:40 b;場所：熊本市、森都心プラザ 会議室Ｃ c;参加者：患者会及び患者 5名、 家族 4名 橋長理事と若宮理事はSkypeで参加 合計11名 ４、交流会内容 ー本田より第五回PADM九州地区交流会の簡単な振り返り a;中園リーダーより挨拶と4月28日大阪で開催された総会のサマリー発表。治療薬開発の状況を九州地区交流会参加者へ報告。 b;自己紹介；サイコロでテーマを決めて各自発表 （嬉しかったこと、はまっていること、失敗したこと、今ほしいもの、はまっているTV番組など） c:フリートーキング（会員への質問など） ー枕はどんなのを使用していますか？ 低反発枕や毛布やタオルケットを巻いているなど ベットの選定が結構難しいなど ーWhill使用補助の申請など、時間がかかっている。 うまく評者を仲介するとスムーズにいく傾向にあるなど 車椅子も症状が進行するので微調整できるタイプがお奨め。足の上げ下げ機能なども検討要。 ー自宅のトイレやお風呂の改修に取り組んでいます。 ー室内での立ち上がりが難しくなってきている 「かーるくん」などは検討していいかも 他に「アシストヘルパー（製造終了）」「ささえ手」などもあります。 ー足の痛みとかありますか？ 疲労感があります。など ーリハビリはどうしていますか？ ストレッチ体操を実施 ＊整体は効果的です。大野さんから熊本の名医を紹介していただく予定。 ー足のむくみへの対処について エアーマッサージは効果あります。 弾性ストッキング使用や体を横にするのも効果あり。 車椅子に足上げ機能があると良いです。 ー食事について 手が不自由になってきているが、最近は誤嚥が大変怖い ー歯医者への対応はどうしていますか？ ネットに紹介サービスのサイトがあります。活用しては？ 補助をもらうと500円から2000円で可能かも（症状や自治体で違いますが） いずれにしてもかかり付けの歯医者さんは決めていたほうが良いですね。 ー余暇の過ごし方 家庭でくつろぐ方と外へ出る方が半々でした。 d;最後に今日の交流会の振り返り（決定事項、患者会理事への患者会への期待、フリートーキングの内容など） 記念写真を撮って終了 ... Read more...J-WAVE「SUNRISE FUNRISE」ラジオ出演のお知らせ6月24日日曜日、朝7時5分からラジオに出演させていただきます。生放送となっております。休日の早めの時間帯ですが、もし可能でしたら是非お聞きください。 J-WAVE「SUNRISE FUNRISE」 コーナー【SWITCH FOR 2021】 7:05AM〜7:15AM フォーカスするのは、未来のマップ！ みんなでつくるバリアフリーマップ＜WheeLog!＞です。 放送局：J-WAVE (FM 81.3) 放送日：毎週日曜日 朝6時00分～9時00分 出演者：レイチェル・チャン 番組名：SUNRISE FUNRISE ウェブサイト：http://www.j-wave.co.jp/original/sunrise/... Read more...【放送延期】NHK EテレのハートネットTV昨日の大阪北部地震では死傷者が出るなど甚大な被害が発生しております。引き続き大きな余震発生の危険性もありますので、特に震源地周辺の皆様はくれぐれもご注意ください。一日でも早く状況が落ち着くことを心から祈っております。 今晩19:00から19:30の中で3分半ほど、NHK EテレのハートネットTVでWheeLog!（ウィーログ）についての放送が予定されておりましたが、放送延期となりました。放送予定が決まり次第、改めてご報告いたします。 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/639/... Read more...NHK EテレのハートネットTVで放送されます。6月19日（火）、NHK EテレのハートネットTVで3分半程度、WheeLog!（ウィーログ）について放送していただけることになりました。 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/ NHK初の障害者リポーターの千葉絵里菜さんによる取材です。 多くの方にアプリを知っていただけると嬉しいです。 お時間がおありの方は、是非ご覧ください！... Read more...北海道・東北地区交流会開催のご報告5月19日（土）13：10～16：30、福島県いわき市のいわき駅前「ラトブ６階いわき産業創造館 会議室2」にて地区交流会を正会員6名・別筋疾患で正会員友人1名、講演者2名、来賓者4名、家族・介助者・支援者9名、計22名で開催いたしました。 通例の地区交流会では普段の生活上の情報・工夫の共有・悩みの相談が中心的なメニューで行っておりましたが、今回は、治療法が確立されていない難病がゆえに治療薬が確立されるまで少しでも身体の状態を良い状態にしておけるようにと希望を持つ為に、またそのきっかけとなるように勉強をすることを中心的なメニューで計画いたしました。 そこで、『難病生活を送る上で、いかに身体のコンディションを良い状態にするかの知恵づくり』と目的を掲げて、我々が罹患している「遠位型ミオパチー」が健康保険適用されているリハビリ用「HAL®下肢タイプ」をリハビリ治療に導入されている独立行政法人国立病院機構いわき病院（交流会開催地に所在）にご協力いただき、理学療法士・山中 貴雄様と作業療法士・川越 清道様にリハビリ治療の現在の状況と今後は治療に使用されると思われる「HAL®単関節タイプ」の機械的な仕組みの説明について講演をしていただきました。 また、来賓として医療とは別な角度から、「HAL®」製造元の福島県郡山市の生産拠点を視察された経験のある、いわき市議会議員の小野 茂議員、（同）塩田 美枝子議員、（同）柴野 美佳議員、（同）塩沢 昭広議員にご参加していただきました。 冒頭、講演者、来賓者、正会員の紹介を行った後、交流会進行の都合で集合写真を先に撮影いたしました。 集合写真撮影後、講演から始めました。 講演者の方々は、熱心に詳細に講演して下さいました。 途中、皆さんも熱心にお話しを聞かれていました。 講演終了後は約20分ほど休憩を取り、数名の参加者と来賓のいわき市議会議員の皆様がご多忙のところの参加でしたので途中退席となりました。 休憩後、約1時間位、いつもの交流会ように生活上の情報・工夫の共有・悩みの相談を講演者も交えて持ち寄りのお茶とお菓子を囲んで和気藹々と行いました。 やはり、あっという間に時は過ぎ、片付けをして（片付けをいつも担っている家族・介助者・支援者の方に感謝です。）散会いたしました。 最後になりますが、独立行政法人国立病院機構いわき病院2名の講演者様、来賓のいわき市議会議員4名の皆様、家族・介助者・支援者の皆様、ご協力ありがとうございました。 そして、遠路遥々お越しいただいた正会員の皆様、お疲れ様でした。治療薬を手にするまで自分の身体にとって一番何をすれば良いのか、一緒に考え学んでいきましょう！ 報告者：北海道・東北地区リーダー 水谷 秀則 ... Read more...今日5月23日は難病の日JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。 そして、今日登録後初めての「難病の日」を迎えました。 難病は、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があると言われています。 他人事ではなく、「もしも自分や家族が難病だったら」と思いを寄せていただければ幸いです。 ... Read more...自治医科大学医学部で講義を持たせて頂きました。3月4月は、投稿できずにいることがたくさん。。。 そんな中でも4月下旬に自治医科大学医学部での講義を1コマ持たせて頂きました。 自治医科大学は松浦教授からご依頼で、今年で４回目の講義です。講義の前には2015年に当時3年生だった医学生と懇談。当時の講演内容を覚えていてくださって驚きました！日記にスライドの枚数までメモしてあったそうです（笑） 自治医科大学は全国各都道府県から数名ずつ選抜された学生さんたちで、卒業後は地元の医療を支えるため各地に派遣され、極端な場合は島に1人の医師として内科、外科はもちろん、産婦人科や小児科などなどオールラウンド医師として働くことになるそうです。その分勉強にも真面目に取り組み、毎年ほぼ全ての学生が医師国家試験に合格。優秀な方達ばかりで、そんな医学生の前では非常に緊張します。 これから医師として活躍される皆さんへ、難病患者にとってどれだけ気持ちに寄り添ってくれる医師の存在が必要不可欠か、を私の経験談を交えて。講義後には学生さんたちと壇上で写真を撮ったり、何人もの学生さんが個別に駆け寄ってきてくださったりして、心からのエールを送りました。 ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ＊ ～ ... Read more...NPO法人PADM 第5期定時総会のご報告4月28日(土)、新大阪にて「NPO法人PADM 第5期定時総会」を開催しました！ 林事務局長が任期満了の本年5月31日をもって退任することとなりました。 2011年2月より7年余り事務局長としてご尽力いただいた林事務局長から、退任の挨拶をいただき、その後、織田代表からの感謝の言葉とともに、会員からの寄せ書きをお贈りしました。 地区リーダー・サブリーダー会議 午前中には、地区リーダー・サブリーダー会議を開きました。 今後の運営やPADM発足10周年イベントのことなどについて、活発に意見を交わしました。 講 演 総会後には、講演会、そして交流会と進みました。 （１）N-アセチルノイラミン酸の第2/3相治験の進捗状況 東北大学青木正志教授に、大変ご多用のところわざわざ仙台から日帰りで駆けつけていただき、ご講演をいただきました。 現在は延長試験を継続実施し、有効性、安全性を確認している状況です。 講演の後の質疑応答では、しっかり時間をかけ、活発かつ非常に有意義な意見交換ができました。 （２）2016年度『学会発表奨励金』受賞者・受賞内容のご紹介 学会発表奨励金とは、PADMが遠位型ミオパチーの若手研究者の支援・育成に寄与する事を目的として設置した奨励金です。 そして2016年度、当時、国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第一部 流動研究員であられた宮川美保さんの課題「S-nitrosyalation Is Responsible for Muscle Atrophy and Weakness in GNE Myopathy」に、2016年度『学会発表奨励金』を授賞いたしました。 今回はその内容について、ご講演いただきました。 本研究では、GNEミオパチーの発生機序について、筋委縮と酸化ストレス、S-ニトロシル化との関係が見出され、治療研究においてシアル酸補充療法以外の新しい可能性を示しています。 今後のさらなる研究に大いに期待しております。 （３）三好型治療薬開発の進捗状況 （４）10周年ガイドブックの進捗状況 PADM発足10周年を記念する「遠位型ミオパチー・ガイドブック」は、昨年度から編集チームを作り、また月刊誌「企業実務」で織田代表の連載を担当された横堀様のご指導の下、日々莫大な量の原稿と向き合い取り組んで参りました。いよいよ今年発表となります。編集長である若宮理事からの現状の説明の後、横堀様、副編集長の塩見中国・四国地区リーダー、イラスト担当の橋長理事から一言ずつコメントをいただきました。 交流会 【会員(男)、会員(女)、介助(男)、介助(女)】に分かれて、「自己紹介、日常生活の工夫、悩んでいること」をテーマにしつつ、自由に語らい、親睦を深めました！ ... Read more...関東地区お花見交流会開催のご報告4月7日（土）新宿御苑にて関東地区お花見交流会を総勢25名で開催致しました。 開催1週間前から土曜日は雨予報と出ており、開催できるか心配でしたが、雨も朝方には止み無事に開催することができました。 大木戸門からほど近い桜のベストスポットに場所どりをして、おのおの持参したご飯 と差し入れを食べながら交流会はスタートしました。 まずは軽く自己紹介と今の近況などを話していきます。 やはり進行性の病気なので「～が出来なくなった」と話す人が多いのですが、そこで落ち込むのではなくて（もちろん出来なくなった事実に落ち込むけど）、できなくなったらどうしたらいいかを皆前向きに考えている人が多いなと感じました。 自分で答えが出なくても、交流会で会って話すことで解決策やヒントが見つかることが多いのも交流会を開く意義があるのではないかと思います。 皆それぞれ近況を話していると、ビュ～～～～と北風が。。。 お昼過ぎるころには風と寒さでぶるぶる震えてきました。 今まで暖かい日が続 いていたので、薄着で来ている人が多く、風が吹くたびに「さむーい」と叫んでいました。 少し身体を動かそうということで、皆でジェスチャーゲームをしました。 動ける人にお題を出してジェスチャーしてもらい、ほかの人が何をしているのか当てるゲームです。 お題は「へび」「うさぎ」「ぎっくり腰」など簡単なものから、「サッカーでゴールを決め喜ぶふなっしー」「跳び箱8段を華麗に飛ぶおばあちゃん」など。 着ぐるみを着ていないと分かりにくい「ふなっしー」や「おばあちゃん」ってどうやってジェスチャーする(笑)など、意外にも大の大人が（しかも皆男性が）四苦八苦しているのを見ると楽しいですね！ ・・・すいません(笑) また会員さんのお子様も出題者 になり、小さな体で一生懸命ジェスチャーしている姿が可愛らしかった！ しかもそれがなかなか難しく、答えられませんでした。 とっても癒された瞬間でした！ ありがとうございます。 その後は事務局から今後の予定や交流会でやってほしいことなど話し合いました。 寒さも増してきましたので、早めに切り上げて解散となりました。 去年の交流会は雨で中止になったので、今回もヒヤヒヤしましたが開催できてよかった！ 桜の満開は過ぎましたが、まだこんなにもきれいな桜が咲く下で皆さまとお話しできたことを嬉しく思います。 次回は室内での交流会を予定しています。 少しの時間の参加でも歓迎いたします！ ゆっくり語らいましょう♪ 今回ご協力いただいた会員ご家族の皆さま、ヘルパーさん、賛助会員さん、差し入れをして下さった皆様、写真撮ってくださった方、いろいろありがとうございました。 報告者：関東地区リーダー 森田美由紀... Read more...NCNP西野先生を訪問3月26日(月)、学術顧問をお引き受けいただいている、NCNP西野一三先生を訪問しました。 内容は製薬、現在製作中の10周年記念ガイドブック、 WheeLog!等々についてのご報告やご相談でした。 NCNP敷地内の桜が満開でした。... Read more...Suite Night Classic Vol.33 のご報告先日「チャリティーコンサート Suite Night Classic Vol.33」が京都府宇治市で開催されました！ 主催者の方がコンサートの様子をご報告くださいました。 ・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊ 3月18日(日)は、Suite Night Classic 33回目、2009年より始めて、10年目の年になりました。 Suite Night Classic 主宰 安田崇 林未来彦 ・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊ 10年という長い間、変わらず温かくご支援をいただき心より感謝いたします。 本当にありがとうございます！ ... Read more...「Rare Disease Day 2018 in Tokyo」参加のご報告2月28日（水）11:00 – 21:00 新丸ビル３F アトリウムにて開催された、Rare Disease Day 2018 in Tokyoに参加しました。 ステージ・プログラムは、11:00から20:40まであったのですが、時間の都合上、15:00-16:00のスポンサー ・後援セッションの途中からと、16:00-16:40のワークショップセッション「マンガで患者と研究者のつながりを表現しよう！」に参加しました。 国際的な製薬促進の取り組みについての講演や、マンガを使って患者と研究者とのお互いのイメージのギャップについて考えてみようというワークショップなどがあり、幅広い内容でした。希少・難治性疾患の領域では特に重要とされる患者の研究協力についての取り組みは、年々着実に進んでいるようです。 PADMもNPO法人ASridと「遠位型ミオパチーでの介助・介護のニーズ調査」 を進めており、以下の PDF の11ページにも記載されています。 RDD2018全公認開催地域で展示されていたパネル http://rarediseaseday.jp/files/2018/RDD2018_panel_all.pdf JPAの事務局長を務められていた水谷幸司さんの追悼の時間もありました。 PADMも大変お世話になりました。数々のイベントでご一緒させて頂いたり、事務所にお邪魔させてもらったりと、その頃のお元気だったころの記憶が鮮明で、未だに信じられない思いがします。 セッション以外の時間では、 参加者やスタッフの方々と話をしたり、「つながるわ・わ・わ♪」のコーナーで飾りを作ったりして、情報交換しつつ交流を深めました。 来年2月28日に開催されるRare Disease Dayも楽しみにしています！ 報告者：若宮 有希... Read more...2月PADM患者Skype交流会のご報告2月3日（土）10：00～12：00、2月の PADM患者Skype交流会は始まりました。 今回は初めて参加された方とSkype ID で繋がるまで少し時間がかかりましたが、なんとか無事に参加していただけました。途中参加の方も含めて合計4人での開催でした。 初参加の方のインパクトが大きかったので、テーマはひとまず置いておき自己紹介に花が咲きました。数年前ネットで患者会を知って入会したこと、同病者の方と直接お話しできて情報交換や悩み相談ができるのが嬉しいこと、そんなお話をしてくださる中で改めて患者会の存在意義を感じました。 病院に通っているだけでは患者会の情報を得られない。 もっと早く知って入会していれば色々と一緒に活動し協力できたのに…ともおっしゃってくださいました。 それでもこうして知り合うことができ、これから病気や日常生活に関して共有し助け合えることはお互いの励みとなると思いますので出会いに感謝したい気持ちです。 あっという間でしたが、今回も参加してくださった皆さんのおかげで楽しく時間を過ごすことができました。本当にありがとうございました。 今年も色々な方々と一緒に日々の生活のことなどお話できたらと思っています。 本当に寒さが厳しい今年の冬でしたが、春はまだ少し先ですね。体調にはくれぐれもお気をつけてお過ごしください。 次回の予定は3月3日（土）です。お時間がおありの方は是非ご参加ください。 Skype交流会へのご意見、テーマの希望などがございましたら、 info@npopadm.com までお寄せください。 どうぞ宜しくお願い致します。 ... Read more...「RD-Cafe」イベントのお知らせ3月9日（金）にUT Cafe（東京大学本郷キャンパス）で RD-Cafe – 稀少疾患（Rare Diseases）について話そう – が開催されます。 このイベントを開催する目的は「7000以上あると言われる稀少疾患（Rare Diseases, RD） について多くの人に知ってもらうこと」です。医師や看護師などの医療の専門家を目指す 学生を対象として、実際に患者さんをお迎えして話をする「対話の場」が企画されました。 医療系の学生の方を主な対象としていますが、それ以外の方でもご参加いただけます。 第1回のゲストに、織田友理子代表が招かれました。 関心のある方は是非ご参加ください！ お申し込み方法など詳しくはこちらをご覧ください↓ http://science-interpreter.c.u-tokyo.ac.jp/2018/post-2741/... Read more...Suite Night Classic Vol.33 のお知らせSuite Night Classic Vol.33 のお知らせです。 チャリティーコンサートSuite Night Classic Vol.33 が 3月18日(日)に京都府宇治市で開催されます！ 皆様お誘い合わせの上、お気軽にお越しください。 以下は主催者様からです。 ・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・ 今年もまた、地道な活動ではありますが、演奏会を行っていきたいと思っております。 まず3月ですが、 患者であり、友人と出会い、 大学生活を過ごした場所である宇治での演奏会です。 寒い冬が過ぎ、この日は春の陽気に包まれることを願います。 日時：2018年3月18日(日) 場所：宇治日和 (京都府宇治市宇治又振59−3 電話 0774-23-6631) 時間：13:00開場 13:30開演 15:00頃 終演 料金：¥1,000- (収益金より患者会へ寄付いたします) 出演：林未来彦【Sax / Flute】井上香菜【Piano】 【主催】Suite Night Classic 安田崇/林未来彦 【協力】NPO法人PADM -遠位型ミオパチー患者会 チケット受付 【店頭予約 または musiclife1979@gmail.com (主催者林宛)】 定員25名まで 演奏予定曲―――――― 明日はどこから 海が見える街 京都慕情 春よ来い 昔話メドレー 浦島太郎ーうさぎとかめー花咲爺ー桃太郎 ソーラン節 ... Read more...ＷheeLog!がZERO PROJECTから賞を受賞！国際的に先進的な取り組みをしているプロジェクトとして、この度Zero Project（ウィーン）から賞を受賞することになりました！ 2月21日～23日までの3日間、オーストリアのウィーンにある国際連合ウィーン事務所でイベントが開催され、織田友理子代表が英語で発表することになっています。 世界の同じ分野の方々と連携が取れるといいですね！ Zero Project Innovative Practice 2018 on Accessibility CONNECTING WHEELCHAIR-ACCESSIBLE MAPS WITH GPS TRACKING https://zeroproject.org/practice/pra181234jpn-factsheet ... Read more...国土交通省 通れたマップ実証実験 アンケート調査、実施中！このアンケートは、WheeLog!を使用して実施されている国土交通省の 「プローブ情報を活用した”通れたマップ”作成に関する実証実験」に伴い、 車いす使用者の方の移動に役立つバリアフリーに関する情報を収集する方法 や課題について調査することを目的としています。 ※プローブ情報… GPS センサを搭載したスマートフォン等の携帯情報端末から 一定時間間隔で取得した位置情報をつなげた移動情報のこと。 ぜひ多くの方にご協力いただきたいと思います。 締め切り間近です！どうぞよろしくお願いいたします！ 【Webアンケート】 https://questant.jp/q/XWBBFM06 ＜対象者＞ 車いす使用者を含む一般の方 ＜調査期間＞ 2月28日（水）まで 実証実験HP http://www.keieiken.co.jp/barrierfree2017/index.html ※ Webアンケート、実証HPのいずれもスマートフォン対応です。 ※ 調査票の内容については以下も参照ください。 https://drive.google.com/file/d/1duUDc9YnGs3tVXA3VWPECXOhkB32ZEcx/view?usp=sharing ... Read more...Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）2018RDD2018が今月から各地域で順次開催されております。 http://rarediseaseday.jp/2018/top 関係者や一般市民の方が大変多く参加されますので、患者会や疾病のことを知っていただくためにRDD東京会場にて、PADMからも患者会資料を展示いたします。 また、各地域でご協力いただいている正会員や賛助会員の方々もたくさんいらっしゃいます。 まだ参加されていない方は、ぜひお近くの会場に足を運んでみてください！ 開催地域の詳細内容はこちらです↓ http://rarediseaseday.jp/2018/officials... Read more...「サイバニクスと共にある未来」及び「Ｃyin™福祉用 寄贈セレモニー」参加のご報告1月13日(土) 14:30−16:40 パシフィコ横浜 会議センター5階［501］にて、一般市民向け公開報告会「サイバニクスと共にある未来」及び「Ｃyin™福祉用 寄贈セレモニー」に参加しました。 プログラム ・特別講演 黒岩祐治 神奈川県知事 ・「ＨAL医療用下肢タイプの治験（ＨAM等痙性対麻痺）及び臨床研究の進捗状況」 中島 孝 ・「革新的サイバニックシステムによる未来開拓最前線」山海嘉之 ・「サイバニックインターフェースについて」イアノフ・アレクサンデル ・鼎談「進化する医療と介護」神奈川県知事黒岩祐治 × 山海嘉之 × 中島 孝 【Cyin™福祉用 寄贈セレモニー】（16:30−16:40） 大同生命保険株式会社 代表取締役社長 工藤 稔［寄贈者］ CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長 山海嘉之 ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ すでにHAL医療用下肢タイプは、遠位型ミオパチーを含む８つの神経筋疾患に対し、歩行運動機能の改善効果が認められ、2016年から保険適用されています。 また、上肢・単関節タイプについては、昨年11月18日、秋田班の班会議にて、患者が被験者として試させていただきました。 https://npopadm.com/20171126/ 今回のメインテーマは、サイバニックインターフェース「Cyin」でした。 プレスリリース（https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2018/01/180109_news_Cyin.pdf）に詳細な説明が載っていますが、HALと同様に、人が動作意思を発揮した際に脳から筋肉へ送られる微弱な信号を“生体電位信号”として読み取ることができ、それをもってパソコンやナースコールなどの操作を可能とするものです。体を動かすことは全くできなくても使用できます。 今回の報告会では、時間が押していたこともあり、仕組みの説明はあまり詳しいところには入りませんでしたが、ほとんど全く体を動かせないALSの患者さんが、ナースコールを操作したり、文字入力をする様子などを見ることができました。まさに希望の光といえる製品かもしれません。そして今春、「Cyin™福祉用」が国内販売開始予定です。 また、上記の神経筋8疾患関連および支援団体（11団体）へ 「Cyin™福祉用」が、各団体1台、寄贈されることになり、PADMも寄贈式に参加させていただきました。 CYBERDYNE社と業務提携を行い、「HALプラス特約」を販売する、大同生命保険社より難病の方々に対するコミュニケーション支援として贈られるものです。 使用方法などは、後日ご連絡いただくことになっていることもあり、どのように活用していくかは、これから検討していきますが、このような貴重な機会をいただき、誠にありがとうございました！ その他、報告会は、神奈川県でのヘルスケアやロボット研究支援の取り組み（「さがみロボット産業特区」など）、HAL医療用下肢タイプの治験、Cyinの臨床試験、サイバニクスと補装具／治療薬／iPS細胞との組合せ等の新たな臨床応用の構想、国内外で広がるHALなど、盛りだくさんの内容で、質疑でもサイバニクス研究の最前線について色々な話が飛び出して盛り上がり、”明るい未来”を感じながら帰路につきました！ 報告者：若宮 有希 ... Read more...WheeLog! テレビ放送のお知らせ12月20日（水）、東京MXテレビ モーニングCROSS http://s.mxtv.jp/morning_cross/ 午前7時～8時28分の番組にてWheeLog!について放送されます。 午前8時5分頃～ 午前8時15分頃の、約6分間です。 お時間可能な方はぜひご覧ください！ PCやスマホでも視聴可能です！ https://mcas.jp ▼取材を受けた際の様子はこちらです。 http://www.wheelog.com/hp/archives/1243 ... Read more...12月のPADM患者 skype 交流会開催のご報告2017年も残り一ヶ月となった12月2日（土）10：00～12：00、PADM患者 skype 交流会は始まりました。 今回の参加者は途中参加を含め3人。テーマは一応「寒さ対策」と「今年中にやっておきたいこと」でしたが、テーマはあまり関係なく終始和やかなフリートークでした。 先月東京で開かれたロボットスーツHALについてや各地区で開催された交流会の話題、そろそろヘルパー利用を考えている方の「意外な悩み」、最近杖を購入した方の「こんなオプションありますか？」なお話、インフルエンザで苦労したお話等々、話題は尽きず盛り沢山となりました。 特にHALについては、実際に体験された方もいたのでその時の状況や手応えなどで盛り上がり、もっとたくさんの人が体験できたらいいですね、と今後の希望も含めて話し合いました。 今回も参加してくださった皆さんのおかげであっという間に時間が過ぎ楽しい交流会となりました。 本当にありがとうございます！今年一年も大変お世話になりました。 2018年も引き続きSkype交流会では、たくさんの方々と日々の悩みや情報を共有していける場となればと思いますのでどうぞよろしくお願いいたします。 皆さんのご参加をお待ちしております。 次回は1月6日（土）です。 Skype交流会へのご意見、テーマの希望などがございましたら、 info@npopadm.com までお寄せください。 どうぞ宜しくお願い致します。 ... Read more...WheeLog! iOS11対応、完了のお知らせ大変お待たせしましたが、このたび、iOS 11対応が完了いたしました！ http://www.wheelog.com/hp/archives/1275 是非みなさん、インストールお願いいたします。... Read more...第３回みんなでつくるバリアフリーマップ 〜吉祥寺イベント〜2018年1月14日（日）にイベント開催いたします！ 初めに操作説明等を行った後に、バリアフリー調査を行います。 ご都合がよろしい方はお誘い合わせの上、ぜひお越しください。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊イベント概要＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ・日 時 2018年1月14日（日）10:30～17:00 10時00分開場 ・場 所 東京都武蔵野市吉祥寺本町1-10-7 武蔵野市立武蔵野商工会館 市民会議室ゼロワンホール（４階） http://www.musashino-cci.or.jp/about/map/ ・募集人数 10班 50名 ・参加費 車椅子・介助者・ベビーカー・学生 1000円 その他1500円 まち歩きに使用する車いすをご提供いただける場合は１台につき500円引き ・プログラム概要（開始時間以外は変更になる場合があります） 10:30 あいさつ（織田友理子） 10:40 イベント説明（吉藤オリィ） 10:50 アプリ操作説明（伊藤史人） 11:05 諸注意（織田洋一） 11:20 記念撮影 ～自由散策～実況中継ジョンソン ランチ代は各自ご負担ください 15:00 会議室に集合・ふりかえり 15:30 各班報告会 16:00 各会場から代表報告会 16:30 終了あいさつ（織田友理子） ・お申し込み先 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfmdA-8hPR1XYthRmDcChwCKUXlEwFSVlzN6zD2YyMdQdLM4A/viewform ・申し込み期限 2017年12月23日（土）17時 ... Read more...中国・四国地区交流会のご報告2017年11月26日（日）広島県の広島市心身障害者福祉センター調理室にて、中国・四国地区交流会を開催しました。 正会員3名、賛助会員1名、ご家族やヘルパーさんを含め、合計9名の参加がありました。 これまで他地区のバーベキューを羨ましいなと思いながら、なかなか実現できなかった私たち。 会場や参加者数の少なさから、現実的にバーベキューは難しいのですが、それならばと、今回初めて調理室をお借りして、たこ焼きパーティーを行いました。 事前にサブリーダーさんがシンプルなたこ焼きの材料を買い出ししてくれ、その他に入れたい具材や食べたいものは各自持ち寄るようにしました。早めに鍵を貸してもらうことができ、サブリーダーさんと賛助会員さんが準備を始めてくれていたおかげで、開始時刻にはもう焼き始めることができるくらいでした。 ただし1つアクシデントが……。 たこ焼き器2台のうち、1台は私が用意するはずだったのですが、なんとケーブルが入っていなかったのです。本当に申し訳ない限りでした。 代わりに卵焼き用のフライパンを利用して、お好み焼き風？ とん平焼き風？ の丸くないたこ焼きも作りました。 持ち寄った変わり種の具は、「たこじゃないのも食べたい！ 子供用のウインナー」、「入れると辛さが分かりにくくなる？ 明太子チーズ」、「女性受けの方が良さそうだったミニトマトとバジルソースとチーズのイタリアン風」、「香ばしさが加わってもんじゃ焼き風味になるベビースターラーメン」などなどバリエーション豊か！ おしゃべりの方はいつもより時間が取れませんでしたが、皆さんやはり気になるのは治験についてです。空胞型の状況と今後について、三好型の治験が始まる見込みは？ その際どうすれば参加できるのかなど。 その他、他地区の交流会に参加しているか？ 車椅子を購入する際の費用、HALのリハビリが広島大学病院で受けられることなどの話をしました。 ほんの数時間でも、いろんな気持ちや情報を共有し合って、明日へのヒントやリフレッシュにつながると嬉しいです。 今回のようにみんなで何かをしながらの交流会はちょっとバタバタもしますが、距離が近づける気がして、何かまた計画できたらと思っています。その際は、ぜひ皆さんご参加くださいね。 報告者：中国・四国地区リーダー 塩見 奈々 ... Read more...関西地区交流会のご報告11月25日（土）お天気に恵まれ太陽のおかげで暖かく感じるも風は冷たい日ではありましたが、 12：00～15：00で関西地区交流会は始まりました。 参加者は正会員4名、賛助会員1名、ヘルパー1名の合計6人。今回の交流会は大阪のグランフロント北館6階にある「旬穀旬菜」というお店に集まってのお食事会。大阪駅近といっても建物がたくさんあったり表示が分かりにくかったりもして、それぞれが迷って予定時間を30分ほど遅らせてのスタートでした。 お店は以前知人から、車椅子の団体でも予約を取ってくれると教えてもらっていた所で、実際に予約をする段階から当日までとても親切に対応していただけましたし、お店の中も広々とした空間で車椅子でも動きやすい感じでした。食事は時間をゆっくりとるためコースとなってしまいましたが、とてもおしゃれで美味しいお食事でした。 賛助会員さんのプロ級のお写真でお料理がさらにおしゃれに写っています＾＾ 久しぶりの再会だったのでお互いの近況報告や趣味・日頃困っていること、WheeLog投稿について話し合いました。そして、先日東京で行われた秋田班班会議によるHALについてもお伝えしました。 お食事の美味しさを語り合ったりおしゃれな食器に注目したり、皆で共有すると何気ないことが新鮮で楽しかったりします。皆さんとリラックスしながらお話できる食事会もいいものだと思いました。 報告者：関西地区リーダー 橋長 里江 ... Read more...「神経難病に対するロボット神経工学治療の社会実装ニーズの把握 秋田班」班会議のご報告11月18日(土) 13:30-16:00 時折雨も降る中、品川インターシティにて、「神経難病に対するロボット神経工学治療の社会実装ニーズの把握 秋田班」の班会議が開催されました。 HALの単関節タイプ(腕 上肢タイプ)に関するセミナーでした。 参加者は、沖縄、福岡、長野など全国各地から集まった、35名（うち患者8名）でした。 はじめに登壇者の皆様から、挨拶やHALについてのレクチャーがありました。 以下、挨拶／レクチャーをされた順番にお名前を掲載します。 すでにHAL医療用下肢タイプは、遠位型ミオパチーを含む８つの神経筋疾患に対し、歩行運動機能の改善効果が認められ、2016年から保険適用されています。 今回は上肢・単関節タイプについて、どのようなものかレクチャーを受けた後、各被験者装着と実装ニーズ把握調査に進みました。 HAL上肢・単関節タイプは、皮膚に電極をつけ、装着者が体を動かそうとするときに発生する運動単位電位を検出し、装着者の意図でHALがその運動をアシストし、できなくなっていた動作ができるようになります。 しかも、仕組みはまだわからないということですが、外した後も何日間か効果が持続するということが、昨年度末頃になって分かってきて、急遽研究班を立ち上げたそうです。単年度の研究班ですが、来年度以降も研究班を組織し研究していきたいとのことです。 被験者装着では、５名の患者が試しました。 うまく動かない患者もいましたが、丸まってしまっていた指が伸びるなど顕著な違いが現れる患者もおり、その場にいた全員が感動していたと思います。 動かせなかった人も、時間をかければ動くようになる場合も多いそうです。そしてやはりHALを外した後も、効果は持続しているようでした。 最後に記念写真を撮り、終了しました。 HALに対する期待がより高まり、研究及び普及が進むことを祈らずにはいられません。... Read more...関東地区交流会のご報告11月18日（土）10時～12時、品川インターシティー貸し会議室5にて、正会員6名、賛助会員2名、家族2名、ヘルパー1名、計11名で関東交流会を開催しました。 当日は雨の予報でしたが、行きも帰りも降られずに参加する事ができました。 まずは、みなさんお馴染みの顔でしたので軽く自己紹介と今の現状、困り事などを話していただきました。 その中で、洗髪する電動のブラシがある事や、車椅子のベンツと言われているペルモビールの話、車椅子の背もたれの話、転びそうになって、危機一髪だった話、寒さ対策などを共有しました。 11時から、持参した昼食を取りながら、ざっくばらんにいろいろな話をしてあっというまに2時間経ってしまいました。 今回の交流会は、短時間で少人数でしたが、とても和気あいあいと楽しい時間が過ごせました。 参加して下さった方々、ありがとうございました 。 次回は、4 月にお花見を計画しています。 ぜひ、みなさんと一緒に綺麗な桜を鑑賞しつつ楽しい時間を過ごせたらと思っております。 みなさんのご参加お待ちしております！ 報告者：関東地区サブリーダー 笹川 瑞穂 ... Read more...「神経難病に対するロボット神経工学治療の社会実装ニーズの把握 秋田班」班会議 お申し込み延長のお知らせ先日お伝えいたしましたが、11月18日(土)に「神経難病に対するロボット神経工学治療の社会実装ニーズの把握 秋田班」の班会議が開催されます。 こちらは、HALの単関節タイプ(腕 上肢タイプ)に関するセミナーとなります。 もしかして数名の患者は試せるかもしれません!? お申し込み期日を延長いたしましたので、参加希望の方はまだ間に合います。奮ってご参加下さい！ 記 日時：2017年11月18日(土) 13：00開場 場所：品川インターシティ貸会議室1+2 http://sic-hall.com/pdf/map/accessn.pdf 13：30～13：40 挨拶 PADM代表織田友理子 福岡大学教授 秋田定伯 13：40～13：45 挨拶 厚労省担当者 13：45～13：55 挨拶 秋野公造参議院議員、希の会代表 我如古盛健 13：55～14：05 Cyberdyne社部長 久野孝稔 単関節HALの開発と実装について 14：05～15：45 HAL各被験者装着と実装ニーズ把握調査 15：45～16：00 総括 参加される方は、出席者全員のお名前・車いすの有無を明記の上、 11月16日(木) pm17:00 までに info@npopadm.com までご連絡ください。 ▼画像は8月に織田代表が沖縄で開催された秋田班会議に出席した時の youtube 動画から... Read more...日経テクノロジーにWheeLog が掲載されました。日経テクノロジーにWheeLog が掲載されました。とても丁寧に取材していていただきました。 （ほんとは人間味あふれるWheeLogの魅力を取材では語り尽くしたはずなのですが、雑誌的にテクノロジーに焦点を絞ったのかな？でもどんな形でもありがたいです！！！） この記事は日経エレクトロニクス購読者／日経ものづくり購読者／日経Automotive購読者／日経テクノロジーオンライン有料会員限定ですが、2017年11月13日まではどなたでもご覧になれます。 是非、ご覧ください！ http://techon.nikkeibp.co.jp/atcl/feature/15/122200045/110200219/?P=2... Read more...ヒューマンライツ・フェスタ東京2017東京都が主催するヒューマンライツ・フェスタ東京2017 シンポジウム「多様性を認め合う社会」に織田友理子代表がパネリストとして登壇します。 参加費無料で事前の申し込みが必要となります。 是非、お時間のある方はお越しください！ プログラム詳細＆参加申込はこちら！ https://www.hrf-tokyo-2017.com/about/program1104.html... Read more...「神経難病に対するロボット神経工学治療の社会実装ニーズの把握 秋田班」班会議 開催のお知らせ11月18日(土)に「神経難病に対するロボット神経工学治療の社会実装ニーズの把握 秋田班」の班会議が開催されます。 こちらは、HALの単関節タイプ(腕 上肢タイプ)に関するセミナーとなります。 ご興味のある方は奮ってご参加下さい。もしかして数名の患者は試せるかもしれません!? 参加される方は、出席者全員のお名前・車いすの有無を明記の上、 11月12日(日)までにinfo@npopadm.comまでご連絡ください。 ▼画像は8月に織田代表が沖縄で開催された秋田班会議に出席した時の youtube 動画から... Read more...第二回みんなでつくるバリアフリーマップ 〜全国一斉まち歩きイベント〜 のご報告「第二回みんなでつくるバリアフリーマップ 〜全国一斉まち歩きイベント〜」が2017年10月14日（土）に全国複数個所で同時開催されました。 関東ブロック：神奈川県鎌倉市 （鎌倉婦人子供会館）吉藤オリィ 中部ブロック：岐阜県岐阜市（個人宅） 中国ブロック：島根県松江市（島根大学） 九州ブロック：長崎県佐世保市（アルカス佐世保） 織田友理子 PADMからは、鎌倉会場に会員・介助者3名が参加し、佐世保はPADM交流会と合わせての開催となりました。（交流会の報告はこちら） 初めに操作説明等を行った後に、班に分かれて街歩きをしてバリアフリー調査を行い、最後に皆で振り返りをしました。 雨が心配されていたのですが、どの会場も、ほとんど雨が降らず街歩きをすることができました。鎌倉は道が細めではありますが、趣のある景観、寺社や海、美味しい食べ物など、皆さん古都を満喫されたようでした。 振り返りでは、例えば踏切での体験が語られました。時間もない中、段差に前輪がとられてしまったり、進むか進まないかなどの意志の共有がうまくいかなかったそうです。乗り手と介助者との呼吸は、確かにいろんな場面で重要ですが難しい時があります。その他、人はとても親切だったとの声がありました。 アプリについては、やはり写真がすぐにアップロードされないこと、再検索しないと更新されないのはリアルタイム感に欠ける、走行ログは難路でも通れるところと本当にバリアフリーなところを区別できるようにして欲しいなどがありました。 主な流れは7月の浅草と同じで、同じように笑いが絶えない進行でしたが、今回は初めの操作説明とみんなでの振り返りは、ネット中継で会場を結んだこと、投稿スポットの数や走行距離、全員が車椅子体験をしたかどうかなどで競うゲーム式の採用（振り返りにも活用）などが新しかった点で、より中身が濃く盛り上がったのではないかと思います！ 今後は気候の厳しい夏や冬はこじんまりと1か所で、春や秋にまた全国一斉でのイベントを開催できればと考えております。 次回は、2018年1月14日(日)東京・吉祥寺にて開催予定です。 真冬ですので無理のない範囲で、ご予定いただけると幸いです！ ... Read more...九州地区交流会のご報告第五回九州地区交流会議事録です。 Ａ：決定事項 １、第六回九州地区交流会は熊本開催とした（熊本駅直結の会議室を予定）。 日程は平成18年6月2日土曜日。 ただし予約申し込み開始が半年前なので仮決定とし、予約が取れない場合は連絡を本田へ頂き博多開催を検討する。 ２、第五回交流会の参加コメントを今回も村田さんにお願いし決定した。 Ｂ：検討事項・リクエスト事項 第四回での検討、リクエスト事項がすべて完了しているので今回は特になし。 Ｃ：会議議事 １、参加者：中園リーダーご夫婦、村田さんご夫婦、織田さんご夫婦、 新立さんご兄弟（WheeLogレビュー開始の午後2時から）、本田、計9名 ２、会議場所、時間 アルカス佐世保大会議室C,交流会は午後1時45分から午後2時まで。WheeLog in 佐世保は午前10時半から開始。市内調査後に交流会は開始された。 ３、第四回交流会の振り返り －第五回の交流会を11月18日、博多にて仮決定したが、今回は佐世保開催に変更した。 －トイレやお風呂での移動時の工夫、デイサービス・ヘルパーさんの情報などを入手したいと事務局にレポートしたが、橋長さん、若宮さんから永久保存版の回答を頂きました。改めて大感謝です。 ーWheeLogをサクサク使いいこなせるトレーニングをお願いしましたが、今回佐世保で今日、実現しました。 ４、中園リーダーより 皆さんご元気そうでよかったです。また、WheeLogを使いこなせてよかったです。 ５、Ultrageny社の開発断念に関し織田さんから状況説明がありました。 ６、WheeLogを使ってみての皆さんの感想は、WheeLog in 佐世保議事に報告される予定です。 ７、その他、リクエストなど ー第四回のリクエストがすべてクリアされているので、今回は特にありませんでした。 ... Read more...北海道・東北地区交流会開催のご報告10月14日（土）13：00～16：00 福島県いわき市の『和風お食事処 丸鮮』にて北海道・東北地区交流会を正会員４名、家族２名、計６名で開催いたしました。 当日は、小雨が降ったり止んだりで皆さんの交通手段は自家用車なので車椅子への乗降の際に雨に濡れないよう雨が止むことを願っておりましたが、幸いにも交流会開会の時間は雨は止みスムーズに入店することができました。 入店後、遅めの昼食なのでまずは最初に会食から始まり、「交流会では初めてだね！皆でご飯を食べるの。」と言いながら美味しく丸鮮さんのお料理をいただきました。 その後は、我々地区特有の味である家族のように和気藹々と皆で闘病生活上の悩みや困りごとを相談・共有をしました。 他には遠位型ミオパチーが健康保険適用されているリハビリロボットHALが個々のかかりつけ病院での導入状況などをお話ししているうちに閉会時間が近づき開催記念の集合写真を撮り散会いたしました。 最後になりますが、丸鮮さんはバリアフリーや車椅子トイレがしっかりと完備されており滞在時間３時間を安心して過ごさせていただきました。 交流会のため、特別にテーブルを長時間貸していただいた丸鮮さん、ご協力ありがとうございました。 報告者：北海道・東北地区リーダー 水谷秀則 ... Read more...東京新聞にWheeLog!の記事が掲載されました。10月6日（金）付の東京新聞にWheeLog!の記事が掲載されました。 ... Read more...10月PADM患者skype交流会のご報告10月7日（土）10時～12時、10月のPADM患者skype交流会を開催いたしました。 途中参加を含め3人での開催となりました。今回は初参加の方がいて、初心の気持ちを思い出すいい緊張感で始まりました。途中まで初参加の方と二人でお話ししていましたが、年齢が近いということをきっかけに急に距離が縮まって親しみやすさが増すのは不思議ですね。 テーマは「ヘルパー」でした。 お互いの生活状況をお話し合いました。一人暮らしのきっかけやヘルパーさんの利用について、デイサービスの利用回数や介助の仕方など。 参加者２人ともあまりまだヘルパーは利用されていませんでしたが、家族の高齢化や外出時の危険性もあり、そろそろ今後のために考えていきたい段階のようでした。 また電動車椅子の利用を考えておられて、もう一人の参加者がその申請の仕方、購入までの流れを詳しく教えてくださいました。教えてくださった方がお住まいの市ではテスト判定基準（電動車椅子に乗車可能か）がとても厳しい事情を知りとても驚きました。 その方は、松永 A－MAXの車椅子にヤマハの簡易電動をつけておられました。 申請から納車までスムーズにいって半年、長ければ1年近くかかることもありますので、必要を感じたら早めに申請に向けて動くのも大事かなと思います。 後は女子(?!)が3人集まったこともあり、年齢とお肌の悩みで盛り上がりました。 3人中2人が紫外線アレルギーで、日に当たると肌が赤くなって湿疹ができ痒くなります。 会員で他にも紫外線アレルギーだという人がいるらしく、結構多いことに驚きました。 その他にも各々が患者会に入会した頃のことや署名活動のことなど懐かしい話もたくさん出て終始楽しい交流会となりました。 今回も参加くださった皆さん、本当に有難うございました。 また次回も会員の皆さんと一緒に色々なお話をしたいと思います。 お時間が少しでもおありでしたらどんどんご参加ください。お待ちしています。 次回は11月4日（土）です。 Skype交流会へのご意見、テーマの希望などがございましたら、 info@npopadm.com までお寄せください。どうぞ宜しくお願い致します。 ... Read more...第二回みんなでつくるバリアフリーマップ 〜全国一斉まち歩きイベント〜2017年10月14日（土）に全国複数個所で同時開催いたします！ 初めに操作説明等を行った後に、バリアフリー調査を行います。 ご都合がよろしい方はお誘い合わせの上、ぜひお越しください。 ***************************イベント概要*************************** ・日 時 2017年10月14日（土）10：30～17:00 10時00分開場 ・場 所（具体的な会場は決定次第、表記します） 関東ブロック：神奈川県鎌倉市 吉藤オリィ（鎌倉婦人子供会館） 中部ブロック：岐阜県岐阜市（会場未定） 中国ブロック：島根県松江市（島根大学） 九州ブロック：長崎県佐世保市（アルカス佐世保） 織田友理子 ・募集人数 鎌倉市 10班 50名 岐阜市 4班20名 松江市 4班 20名 佐世保市 6班 30名 全国合計 20班 100名 ・参加費 車椅子・介助者・ベビーカー・学生 1000円 その他1500円 ・申し込み期限 2017年10月7日（土）17時 ・申込フォームはこちらから！ https://goo.gl/hJ3q1X ・プログラム概要（開始時間以外は変更になる場合があります） 10:30 あいさつ（織田） 10:40 イベント説明（吉藤） 10:50 アプリ操作説明（伊藤） 11:25 諸注意（織田） 11:30 記念撮影 （各会場で協力団体等の紹介・あいさつ） ～自由散策～ 15:15 会議室に集合・ふりかえり 16:00 各班報告会（鎌倉は16:30から） 16:30 各会場から代表報告会 16:45 終了あいさつ（織田） 協賛：株式会社ダスキン ヘルスレント事業様 （車椅子の貸出し） ... Read more...「アタミダイバシティ宣言」のご報告ご報告が遅くなりましたが、9月2日に開催された「アタミアロハフェスティバル2017」に特別ゲストとして参加させて頂きました。WheeLog!の説明とチラシをお配りさせていただきました。 会場では斎藤栄 熱海市長さまから、全ての人にやさしい’’アロハな街づくり’’を目指す『熱海ダイバシティ宣言』がなされました。 これは熱海温泉ホテル旅館協同組合と熱海市が中心となって進めていくプロジェクトです。 目黒俊男 熱海温泉ホテル旅館協同組合 理事長さまからは、生花のレイとハク及び記念品を頂きました。 坂が多くて車椅子には大変なこともまだまだ多いですが、車椅子の私をわざわざ呼んでまで宣言をして頂けたことが、非常に嬉しかったです！！ また、WheeLog!ユーザーの方にもお会いし、熱海の情報もさっそくたくさんアップして下さっています。 その後市の観光経済課長と旅組の観光情報委員長と、意見交換もできました。 関係者の皆様に心より御礼申し上げます。 特に、石山城さん、東智美さんご夫婦、長谷川朋子さん、石崎理恵さん、徳用たつやさん、高橋達也さん、ありがとうございました！... Read more...9月PADM患者Skype交流会のご報告9月2日（土）10時～12時、9月のPADM患者Skype交流会が開催されました。 前回キャンセルだったため久しぶりの開催でしたが、参加者が お一人だったこともありのんびりしたスタートとなりました。 そして雨続きになる直前にお出かけされたお話をお聞きました。鎌倉まで大仏を見に行かれたそうです。 そのお出かけの目的は鎌倉に行くことと江ノ電に乗る事だったそうです。江ノ電の路線では車窓から見える景色に有名なスポットがたくさんあるそうですね。例えばドラマの撮影に使われた場所や「スラムダンク」 の原作に出てくる場所もあるそうです。さらに住宅地を建物から数十センチのところを走ったり海岸線を走ったり、その他にも調べてみたら、レンガ積みのトンネルや急カーブ、鉄道道路併用橋など見所は満載らしく（wiki参照）とても興味深い路線です。聞いているとワクワクして実際に乗ってみたくなりました。遠方からでも新幹線で小田原まで行き、あとはJRで藤沢駅まで行けば乗れるので比較的アクセスしやすいと教えていただきました。 私の方は先日神戸元町の南京町まで行ってきました。WheeLogの投稿練習も兼ねてです。南京町は勿論目的ですが、もう一つ元町駅から近いところにある美味しいかき氷のお店に行くことでした。ネットで事前調査はしていたのですが、いざ行ってみると「臨時休業」だったのと「入り口に階段が5段ほどある」というダブルショックで、結局お店には入れませんでした。 せっかく車椅子を押して坂道を上ってくれたヘルパーさんにとても申し訳なく、WheeLogアプリの重要性を痛感し、バリア情報の投稿を終えて気持ちを切り替え南京町に向かいました。 かき氷といえば、幸い南京町にもかき氷屋さんはたくさんあり、最近はフルーツをまるごと凍らせてそれをすりおろすタイプもあるんですね。とても美味しく気持ちも落ち着きました。 かき氷から話題は好みのアイスクリームにつながり当然の様にスイーツの話に発展。 また、いろいろ出かけた場所や経験をお話するうち、幼少の頃まで遡りプールにカップヌードルの自動販売機があって泳いだ後に食べるのがとても楽しみだったというエピソードが。今でも場所によっては（プールじゃなくても）あるようですが、私は経験がないのでチャンスがあれば是非試してみたいです。 あとはこれから行ってみたいところなどお話しながら今月のSkype交流会は終了しました。参加くださった方のおかげで楽しく時間を過ごすことができました。あっという間に時間が過ぎてびっくりです。本当に有難うございました！ 「夏バテ防止の健康法」のテーマについては結局触れませんでしたが、ここに簡単に記させていただきます。バランスの良い食事をとることが大事なようですので、皆さんもお気をつけてください。 次回は10月7日（土）です。 また皆さんと色々なお話できると嬉しいです！少しでもお時間のある方は是非覗いてみてください。 テーマについてのご意見・ご希望などがありましたら、info@npopadm.com までお寄せください。 どうぞ宜しくお願い致します。... Read more...時事通信社発行「厚生福祉」に「WheeLog!」の記事が掲載されました！時事通信社発行の「厚生福祉」にみんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」の織田友理子代表のインタビュー記事が掲載されました。 こちらから、是非ご覧ください。... Read more...WheeLog! in 浅草のご報告大変ご報告が遅れました。 7月23日(月) 11:00-17:00 浅草文化観光センター 5階 大会議室にて 「WheeLog! in 浅草」が開催されました。 この時期に、浅草を歩こうというイベントですので、暑さ対策が心配されていましたが、この日は、幸か不幸か、曇り時々雨といった天気となりました。 はじめにイベントとアプリについての説明などがあり、その後、会議室を出て徒歩1分の浅草寺前で記念撮影、グループごとに自由散策、会議室に戻ってきて、グループごとに振り返りと発表という流れでした。 会場が観光客に人気の展望テラスとなっておりエレベーター利用者が多い中、大勢の車椅子ユーザーが乗り降りするということで、エレベーターが激混み（車椅子が2台入れるエレベーターが2基）、会議室から浅草寺まで、本来徒歩1分のところ、最後のグループが到着するまで40分かかり、グループごとの記念撮影となるというハプニングもありましたが、 WheeLog!上は不毛地帯だった浅草が、終了後にはバリアフリー情報でいっぱいになりました！ 会議室に戻っての振り返りでは、模造紙を使って、グループごとに３～４分程度の発表。アプリ、 入ったお店、道などについての感想、良かったところ、悪かったところなど発表していきました。参道に砂利がないのがとても助かる等、全体的には浅草は車椅子でも移動しやすかったようです。アプリについても写真の順番指定について等、色々要望が出されました。 最後にリベンジの？会議室にいる参加者全員の写真を撮り、終了しました。 全体に笑いが絶えないイベントでした！... Read more...熱海市ダイバシティ宣言！熱海市ダイバシティ宣言！ Road to 2020 9/2土曜日、熱海に行きませんか？ 坂道や階段があっても熱海はきっと優しい街になるはず！ お時間がおありの方は是非！！... Read more...日本建築学会 技術部門設計競技においてWheeLog!が優秀賞を受賞！2017年度 日本建築学会 技術部門設計競技”ユニバーサル社会を支える環境技術 多様な利用者の安全快適な環境デザインをめざして” https://www.aij.or.jp/jpn/symposium/2017/2017gijutu-compe.pdf におきまして、みんなでつくるバリアフリーマップ WheeLog!（ウィーログ）が第2位に当たる優秀賞を受賞することができました！ 日本建築学会は日本において最大規模の学会だそうです。 ... Read more...ラジオ番組『WITH』に織田友理子代表がゲスト出演されました7月23日、WITH ALS代表の武藤将胤さんがナビゲーターを務めるラジオ番組『WITH』に織田友理子代表がゲスト出演されました！！ ■J-WAVE RADIO「WITH」 （毎週金曜26:30～27:00でOA） http://www.j-wave.co.jp/original/dc4/ https://www.facebook.com/jwave813with/ ... Read more...テクノツール”MOMO”のカタログに掲載されました！デザインを一新されたテクノツールさんのMOMOのカタログに、織田友理子代表と我如古盛健さん（希の会代表）のメッセージが掲載されました。 PDF版はこちらです！ http://www.ttools.co.jp/product/hand/momo/files/momo_catalog.pdf ... Read more...WheeLog! アプリ、AERAに掲載されました。AERAに掲載して頂きました!!! ぜひご覧ください^^ 誰かの「行けた」が勇気に バリアフリーマップがアプリに https://dot.asahi.com/aera/2017071900095.html... Read more...WheeLog! in 浅草リリース後、関東初イベントを2017年7月23日（日）に浅草で開催いたします！ 初めに操作説明等を行った後に、浅草近辺のバリアフリー調査を行います。 ご都合がよろしい方はお誘い合わせの上、ぜひお越しください！ ▼イベント概要 ・日 時 2017年7月23日（日）10時30分開場 11時00分開始 16時30分終了 ・場 所 浅草文化観光センター 5階 大会議室 http://www.city.taito.lg.jp/…/…/kankocenter/a-tic-gaiyo.html ・参加人数 50名 ・参加費：車椅子・学生500円、その他1000円 ・申し込み期限 2017年7月21日（金）17時 申込はこちら！https://goo.gl/gR2D5K ▼プログラム概要 10:30 開場 11:00 あいさつ（織田） 11:10 イベント説明（吉藤） 11:20 アプリ操作説明（伊藤） 11:35 諸注意（織田） 12:00 浅草寺前で記念撮影 ～自由散策～ 15:00 会議室に集合・ふりかえり 16:00 各班報告会 16:30 終了あいさつ（織田） ... Read more...7月のPADM患者Skype交流会のご報告7月1日土曜日10：00～12：00、PADM患者Skype交流会を開催いたしました。 今回のテーマは「パソコン、スマホの工夫」でした。参加者は4名で少人数でしたが、最後まで話は尽きることなく楽しい交流会となりました。 まずはじめに自己紹介も兼ね、近況報告から始まり早速本題へ。 参加者のうちほとんどがパソコンやスマホは必需品になっているので使い方の工夫はとても重要で興味のある話題でした。ペンタブレットを使いスクリーンキーボードで文字を入力しているが、最近手が疲れるようになってきたという申し出から音声入力の話題になり Google ドキュメントの音声入力機能は使いやすい、ただし Google ドキュメントでしか使えないので他のメールで文字を打つ必要があるときは、一度 Google ドキュメントで入力してからコピペするという方法を教えていただきました。 早速使ってみましたが、結構しっかり言葉を認識してくれてとても楽で嬉しいです。 句読点追加は、日本語対応がまだできていなくて不便ですが、 https://support.google.com/docs/answer/4492226?hl=ja （ステップ２ 参照） 時々スクリーンキーボードを使いながら音声入力をする方法を取れば随分疲れがましになると思います。 これで少し肩こりが軽減できればいいなと期待しています。 長時間キーボードで文字を打つ人は肩こりや手首のしびれ、腱鞘炎が気になります。音声入力の経験がまだの人は一度試してみてはいかがでしょうか？ またタッチパネルと bluetooth 接続キーボードを併用している方もいました。 スマホなどはアームスタンドホルダー http://amzn.to/2tdPtpn を使用すると見やすくて便利、タブレットにも装着できれば外で便利だなという意見も出ました。 関連する話題ではマイクとスピーカー。皆さん色々試されていて、より良いものをご存知でした。 ・卓上に置いておけるマイク。 goo.gl/4dRgDf 自分の声は結構広範囲に拾ってくれますが、相手の声はイヤホンを使用しないと聞こえません。 ・AirPods（Mac、iPhone対応）https://www.apple.com/jp/shop/product/MMEF2J/A/airpods パソコンから携帯へ切り替えるときイヤホンを取り替える必要がなく、接続と設定を変えるだけで使用できる。 その後、自分のヘッドセット買い替え検討を兼ね、調べてくださった方がいて、Windows やAndroidでも使えるらしいということでした。https://goo.gl/6pn3kP そしてフリートークでは外出時の公共交通機関の話になりました。 皆さんの中にも共感できるという事例はありますでしょうか？ 今回も参加者の方々とお話をすることで色々な情報を得られ有意義な意見交換もでき、あっという間の2時間となりました。参加くださった皆さん、楽しい時間を本当にありがとうございました。 次回も色々な方々と意見交換をし一緒に考え、解決できることが少しでもあれば良いなと思っています。 次回は 8月5日（土）です。 お忙しい時期にはなりますが、少しでもお時間のある方は是非覗いてみてください。 テーマについてのご意見・ご希望などがありましたら、info@npopadm.com までお寄せください。 どうぞ宜しくお願い致します。 ... Read more...NCNP リハビリ科にて、WheeLog! 説明会6月29日、東京都の小平市にある国立精神神経医療研究センター病院のリハビリ科にて、WheeLogの説明をさせていただく機会を30分いただきました!! 自然と情報が集まっていく活発な楽しいアプリになるよう頑張りますので、皆様のご協力をよろしくお願いいたします☆... Read more...WheeLog! アプリ、企業実務7月号に掲載されました。企業実務さんにアプリのリリースについて掲載していただきました！！ ... Read more...WheeLog! リリース、その後の流れ5月28日 6月10日 6月11日 6月23日付 琉球新報29面 6月20日 ... Read more...関東地区交流会、開催のご報告まずは恒例となりつつありますカードを使っての自己紹介で始まりです。 「24時間以内にあったいいこと」「私を漢字一文字に例えると」などのお題に答えていきます。 初参加の方もおられましたが、少しは緊張がほぐれたかな？！ 次は患者会で研究協力をしている東京高専の安藤君による「重度肢体不自由者向け緊急通報システム」の報告がありました。 去年いろいろな賞を受賞され、益々期待が高まっています。 これからの進行具合や現物を見てのアドバイスや意見などを率直に述べさせていただきました。 少し辛辣な意見などもありましたが、こういう機器があれば私達のいざというときに必要なシステムですので、患者会としても協力を続けていきたいと思っています。 その他、装具や車椅子の話などを会員同士が経験談を話し、相談しあったりしました。 その中でやはり地域差があることが話題に上りました。 財源が違うので仕方のないことかもしれませんが、やはり東京以外の地域ではいろいろ制限があるなと感じました。また障害福祉の担当者の知識の違いでも、「出る出ない」が分かれること。 私達の病気は「日々進行する」難病です。しかも同じ型であってもみな進行具合がバラバラです。 いかに自分に合った装具や福祉機器を利用するかで、生活に大きな変化をもたらします。 そういう意味でも、全国で統一された解釈の元で生活していけたらいいのになと思いました。 交流会ではいろんな地域から集まりますので、他の地域での状況を聞けることは患者にとってはとても有意義なことです。 これからも楽しい企画を考えて交流会を開催していきたいと思います。 なお次回の交流会は10月22日を予定しています！ ご参加お待ちしています♪ 報告者：関東地区リーダー 森田美由紀 ... Read more...中国・四国地区交流会のご報告6月17日（土）13:30から山口県周南市のピピ510にて中国・四国地区の交流会を開催しました。 今回は急きょ参加できなくなった会員さんもおり、正会員３名、介助者・ご家族６名の合計９名の参加となりました。 さて、交流会ですが、まずは地区リーダー会議の話から始め、総会の講演の話、空胞型の治験が全て順調に行けばどんなスケジュールになるかなど報告しました。 それからちょうど梅雨時期ということもあり、お子さんの送迎に必須となる車椅子のカッパについて相談がありました。簡易電動のバッテリーまで保護できて使い勝手の良いもの、皆さんお薦めはありませんでしょうか？ 最後は、次回の交流会の相談をして終わりました。 最近の中国・四国地区は交流会の参加人数が少ないのですが、少ないからこそ集まったメンバーで外に出て、Wheelog!に投稿しながら散策なんていうこともやりやすいかもしれない、という話しになりました。 もちろんみんなでおしゃべりの時間も忘れずに、楽しい交流会が開催できるよう、夢で終わらないように企画を頑張りたいと思います。 報告：中国・四国地区リーダー 塩見 奈々... Read more...関西地区交流会のご報告梅雨入り宣言が嘘のようなすっきりと爽やかな晴天となった6月10日（土）13：00～16：00、大阪市立総合生涯学習センターで関西地区交流会が開催されました。 正会員10名、賛助会員2名、ご家族とヘルパーさん7名、総勢19名の方々が参加くださり、その中には久しぶりの方や初めての方、そして中国・四国地区からお越しくださった方々もいて、関西地区としてはとても新鮮な会となりました。 □□14：00から20分の休憩を取って、交流会□□ 4月の総会であった治験情報、先月リリースしたWheeLog!アプリについてお話しました。スポット投稿を試みている方もいましたが、インストールはしたけど投稿はまだ、という方もいました。 現段階で関東地区に投稿が多いので関西地区や中国・四国地区でも頑張って投稿していこう、そのために一緒に投稿を練習する体験会を開催しよう、という流れになりました。近々、やってみたいと思います。日程が合う方は是非ご参加ください。 □□16：00前、全員で記念撮影をして解散□□ 帰り道、たまたま方向が一緒になって途中までご一緒されたという会員さんが数名。会を重ねる毎にじわじわ深まる何かを感じて少し嬉しくなりました。今回参加くださった皆さん、本当にありがとうございました。 次回の秋の交流会は別の企画で集まれたらと思います。どうぞ、よろしくお願いいたします。... Read more...NPO法人PADM 第4期定時総会のご報告ご報告が大変遅くなってしまい申し訳ございませんが、 4月29日(土)、品川にて「NPO法人PADM 第4期定時総会」を開催しました！ ご参加された方、また、議決権行使や委任状のご連絡をいただいた方、本当にありがとうございました。 本年度からは新たなメンバーとして若宮有希さんを理事に迎えることができました。 また、午前中には地区リーダー・サブリーダー同士で活発な意見交換ができました。 総会後は、空胞型と三好型の新薬開発状況を製薬企業さんからご講演いただいたり、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog」の開発状況も島根大学伊藤史人先生より説明がありました。 ◇◆◇ 講演 ◇◆◇ ＿＿＿＿＿N-アセチルノイラミン酸の第2/3相治験の進捗状況と今後の見通し＿＿＿＿＿ 今年の7月に海外第3相試験終了、9月に日本で第2/3相治験終了、2018年3月に薬事承認申請の見込み。その後、承認審査に９ヶ月と、薬価をつけ保険適用するために２ヶ月が必要となるそうです。 また薬が飲めるようになる時までに、 患者がしておくべきことは、遺伝子検査を受け、診断を確定的にする、ベストは指定難病に登録しておくこと、そうすれば医師も安心して速やかに処方できるだろうということでした。 ＿＿＿＿＿三好型の治療薬開発の進捗状況と今後の見通し＿＿＿＿＿ 昨年１１月に行われた遠位型ミオパチー・三好型のナンセンス変異を持つ患者に対してリードスルー薬「Ataluren」の国内治験の早期開発推進プログラム「厚生労働省先駆けパッケージ戦略」の申請は指定から外れましたが、今後も次のステップに向け申請は続けていただけるそうです。期待したいと思います。 ＿＿＿＿＿J-RARE 遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査＿＿＿＿＿ 当事者が伝えにくい・わかってもらいにくいと感じるニーズを集約、結果を元に患者や介助・介護者等向けリーフレット作成、相互の理解とQOL向上を目指す調査。 調査は今年6月締切の自由記述（第一の調査）とそれを踏まえた患者のニーズに対する質的調査（第二の調査）が今年の夏に行われる予定です。 ＿＿＿＿＿みんなでつくるバリアフリーマップ（WheeLog!）の進捗状況＿＿＿＿＿ ゲーム的要素とソーシャルネットワーク的要素が新しい。他のアプリとの相違点は、 車椅子での走行実績が残る、情報を受けるだけではなく発信できる、意見交換ができる、360度画像で全体を見渡せる、ところ。 是非、皆さんと一緒に使っていきましょう。詳しくはこちら。https://www.wheelog.com/hp/ ◇◆◇ コーヒーブレイク ◇◆◇ ＿＿＿＿＿障害者雇用と在宅就労について＿＿＿＿＿ 企業と障害者とのコンサルティング事業。その人に合う仕事を見つけていただけます。 在宅求人はIT関連などたくさんあり、これからの求人は増えると思われます。 東京の企業と仙台の口しか動かない方をマッチングさせたりと、地域も重症度も幅広く可能性があります。ポイントは対応してくれる企業を見つけることとたくさんの事例を知ること。 詳しくはHPから。http://litalico.co.jp/ ＿＿＿＿＿情報通信技術を活用したコミュニケーションの支援＿＿＿＿＿ 難病患者に必要なコミュニケーション技術を支援されています。 個別相談・訪問サポート（1回3､000円）・コミュニケーション講座 （当事者、支援者、全て対象）機器体験（伝の心、オペレートナビ）・ICTフェスティバル（マウスやキーボードが使えない人の工夫を披露し合う） ・スマホやタブレットのアクセシビリティ機能の説明 詳しくはHPから。http://www.rescue-ict.com/wp/ ◇◆◇ 懇親会 ◇◆◇ ＿＿＿＿＿シンガーソングライター 平田クミさん＿＿＿＿＿ 正会員の皆さんからのご要望は反映していきます。一緒に活動していきましょう！ 2017年度、NPO法人5期目もどうぞよろしくお願いいたします。 ... Read more...九州地区交流会のご報告第四回九州地区交流会議事録です。 １、情報共有 九州、山陽新幹線を利用される方に朗報です。 新幹線さくら号（新大阪ー鹿児島駅間）には障害者特別室が1部屋あります。 まず、利用駅へ電話で特別室の空室状況確認後、次に、乗車券を購入してください。 乗車券はネットでも購入できますが駅のみどりの窓口で乗車券の差替え手続きが必要となります。 部屋は個室でベットもあります。さくら号の特別室の使用料は無料です。 村田さんは、熊本ー博多間に利用されており、とても快適だそうです。 ２、決定事項 a. 第五回交流会を11月18日（土）、博多バスセンター会議室５で開催する。（仮） 今回の交流会で次回熊本での開催を合意し、参加者全員でネット調査したのですが、10月以降熊本市内の会議室はどこも満室でした。（熊本大分震災後、古い会議室はほとんど防振、免震工事が行われていて会議室の絶対数が不足していました、ここにも震災の影響があるのですね） 6月いっぱい熊本市内の会議室をいろいろあたってみて、予約が取れたら第五回は熊本開催（日程未定）、取れなかったら仮決定の博多開催とする。また取れない場合は2018年5月に第六回交流会を熊本で開催できるように会議室を選定する。（中園担当） b. 第四回交流会の参加者コメント投稿要望が広報からあったら村田さんが投稿する。 ３、相談、会員からの希望事項 （6月18日、関東地区交流会に本田が参加予定なので、その際理事の皆さんへ伝える） a. 車椅子からトイレへ移動する際の工夫やツールなど皆さんどうされているのかいい方法を聞きたい。（特に外出先で） b. 入浴時着座する際、どうしても最後はドスンと落ちてしまう。これについても知恵を拝借したい。 c. たとえばゲートソリューションのような新しい装具など、装具メーカーの方からいろいろな装具の紹介や新しい装具などについて聞ける機会を設けてほしい。 d. WheeLogのアプリをダウンロードしようとしたけど、Googleのアカウント設定が必要とか、なれていない者にとってはハードルが高く途中でめげてしまう。第五回の交流会などで実際に使いこなしている方と画面を見ながら実体験したい。これは是非理事の皆さんにご検討いただきたいです。 アプリに精通している方や実際にシステム構築に関係された方にはものすごく簡単で易しいこともこれから新規に始める者にとっては大変ハードルが高いのが現状です。何を聞けばいいのかもわからない方もいるようです。困ったときにサポートしていただけるシステムがあれば活用したいと思います。 e. デイサービス及びヘルパーさんの活用法、実態を聞きたい。 （今回の参加者はどちらのサービスも未体験なので）頻度、時間、費用、活用術、注意事項、その他 第四回九州地区交流会概要 １、日時、2017年6月3日、午後1時から4時まで ２、場所、博多駅バスセンター第六会議室 ３、参加者；患者3名、介護者2名、計5名 ４、会議内容 a. 昨年開催した第三回交流会の振り返り －第4回は2017年11月18日博多駅バスセンター会議室で行うことを決定したが、事務局から年2回開催を提案され第四回は本日開催となった －装具機器メーカーからいろいろな装具について交流会で聞きたいとの要望がでたので検討することにした。今回北九州の装具メーカーへ交渉したが、残念ながら断られてしまった。 －パソコンを使った仕事に興味がある方は新立さんに相談できますよ。と議事録に挙げたけど相談はなかった模様。 b. 中園さんから挨拶と報告 －東京での総会に参加、各地区の交流会からはメンバーの固定化が気になるとのこと、が、参加者が満足できるようにしたいとのコメントがあったそうです。 －治験状況の説明 －10周年記念投稿がなかなか集まらないとの状況説明 －チャリT－シャツの在庫状況と注文依頼がありました。 c. 自由討議 －冒頭記載の役に立つ情報、決定事項、相談・検討依頼事項など活発な討議が出来ました d. 本日の会議の振り返り －今日の会議の振り返りを行い、情報共有しました 以上、少人数でしたが3時間、あっという間に過ぎました。次回も相談・検討事項なども含め活発でわくわくする交流会を実施したいと思います。 ... Read more...6月PADM患者Skype交流会のご報告6月3日(土)10：00～12：00、PADM患者Skype交流会を開催いたしました。 今回のテーマは「バリアフリー・今悩んでいること」、参加者は途中参加の方を含め5人となりました。簡単な近況報告を終えいつものようにスタート。 6月1日の夜、大阪の方では竜巻のような激しい雨、雷、突風で台風かと思うほど恐ろしかったですが、今日は全国的に気持ちのいい晴天でお出かけ先から参加の方は気持ち良さげな感じでした。 バリアフリーといえば、私達にとってはまず車椅子。 購入する際はそれぞれ身体に合ったもの、介助しやすいもの、そのためには何が必要かいろいろ悩みますが、実際使ってみて初めて気づくことも多いですよね。 ・転倒防止の車輪が取り外せる、向きを変えられる。 ・肘置きが取り外せる、跳ね上げ式。 ・ティルト機能は身体が楽だが通常のタイプより重くなる。 （目安：手動の場合は約10kg、電動ならそれ以上） ・カーボンやチタン製だと軽いが値段が高い。 ・車輪を外せる（車に乗る時にコンパクトで積みやすい） ・連動式ブレーキ（後輪の前についているものと後部下で足で踏むものとの連動） 車椅子自体の寿命や症状の変化で買い換えざるを得なくなりますが、いろいろ考慮したつもりでも失敗はあったりします。それをできるだけ避けるために他の人の経験や情報をたくさん得ることが大事ですので、業者の方はもちろんですがPADMの交流会などもご活用ください。 そしてバリアフリーといえばもう一つ。 先日の5月28日(日)は、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」のリリースイベントでしたね。 いよいよインストールできるようになり、今回の参加者の中でもさっそく投稿されている方々がいて、投稿のやり方を教わったり、使いやすくするための改善点など意見がたくさん出ていました。 まだ始まったばかりですので、皆さんもどんどんアプリを使って気づいたことがありましたらお知らせください。 今回も参加してくださった皆さん、お忙しい中ありがとうございました。 また次回も皆さんと一緒に有意義な会にしたいと思いますので、お時間おありの方は是非ご参加ください。 テーマに関するご希望やご意見などは、 info@npopadm.com までご連絡ください。 次回は７月１日（土）です。お気軽にご参加ください。 どうぞ、よろしくお願いいたします。 ... Read more...メスキュード医療安全基金様に支援先として選定していただきました。このたびPADMは、メスキュード医療安全基金様に支援先として選定していただくことができました。 15年も続くこの基金の贈呈式は毎年厚生労働大臣室で執り行われます。 5月29日の授与式では、塩崎厚生労働大臣とお会いすることができました。 記念撮影では光栄にも隣に座らせていただくことができ、塩崎大臣と現在の新薬開発状況について直接お話しすることができました！ このような素晴らしい機会をいただきメスキュード様には大変感謝しております。 どうもありがとうございました。いただいたご寄付は大切に使わせていただきます。 ... Read more...5月のPADM患者Skype交流会のご報告５月６日（土）10：00～12：00、5月のPADM患者Skype交流会を開催いたしました。 正会員4名の参加となりましたが、今回も有意義な時間を過ごすことができました。 今回のテーマは「体調管理の仕方（食事、生活習慣、etc）・今、興味のあるもの」でした。 参加者の中だけで比較すると、まだ歩ける方は比較的食欲はありそうでしたが、常に車椅子の方は食が細くなる印象でした。「動かない分お腹が減らない」「介助のために太らないように気をつける」などがきっかけで食べる量が減るパターンもあるようです。そのため、少ない量でもカロリーのあるものや栄養価の高いものを食べる習慣になっています。 しかし参加者の皆さんそれぞれに日頃から食生活には気を遣われていて、①筋肉のためにお肉、②ホエーのサプリ、③毎朝もずくと納豆、④ご飯に大麦（プチプチの食感がイイ）、⑤十六穀米、⑥青汁、アサイーなど様々です。 毎日の食が体を作りますから、バランス良く楽しく食べられるといいですね。 そして体調管理のためマッサージやストレッチは欠かせないポイント。 週何回かのマッサージを受けたり、毎朝一時間のストレッチを続けたり（時には途中で眠ってしまうことも）、お仕事の昼休憩の時間を利用して立つ練習をしたり…。各々その症状に合わせたやり方で工夫をされていました。 また、車椅子に乗り出すと歩けなくなる時期が早まってしまうのでは!？という質問には、早まると一概に言えないが、無理をして怪我をするリスクやこける恐怖・ストレスも半端ではないので、その見極めが大事かもという意見が出ました。 その後は車椅子の話題になり、手動車椅子を購入する際、まだ手でこげると補助が出ないこと、手動でも電動自転車のように電動アシストがついたものがありパワーが有って楽、など教えていただき、調べたら本当に楽そうで、自分も利用してみたかったなと思いました。 今回の参加者は車の免許を取得されている方が多く、免許取得時のエピソードや仕事先の柔軟な配慮の話などいろんな話題で盛り上がりました。 中でも自動運転車については特に盛り上がり、それがあれば事故の心配がないだけでなく、運転に関する人の手配が楽になる!?、でもタクシー・レンタカー業界は激震!?、と広がり、最後に車椅子も全自動ができたら凄いね！と皆でうなずき合いました。 お住いの交通環境事情で車が欠かせない方もおられますが、都心では100円で区内を巡回してくれるバスが有るらしく便利ですね。 そしてペットのわんちゃんと旅行中での参加の方から旅行や犬のお話、縁日で買った金魚と出目金を大事に育てている方から縁日や魚のお話などして今回の交流会は終了いたしました。 今回も参加してくださった皆さんのお陰で楽しい時間を過ごすことができました。 本当にありがとうございます！ また来月もいろんな方々と様々なことについてお話ができたらと思いますので、少しでもお時間おありでしたら是非覗いてみてください！いつでもお待ちしています！ テーマに関するご希望やご意見などは、 info@npopadm.com までご連絡ください。 次回は 6月3日（土）です。お気軽にご参加ください。 どうぞ、よろしくお願いいたします。 ... 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